UMS gör många väldigt arga

Ulrika Jonsson är en av flera UMS-medlemmar som har blivit tvärilsken. Jag är den första… när jag förstod hur ”utmattade” hanteras i Sverige startade jag UMS.

”Nu är jag så arg att jag gråter. Har börjat inse att jag bott och arbetat i Mögel en längre tid. Mellan ca 2001-2006 bodde jag o mitt ex i en lgh där det kom mögel på en dörr i badrummet pga att vi hängde fuktiga handdukar där.

Det tvättade jag bort så gott det gick men det var strukturväv på dörren så det var svårt. 2007 köpte vi ett hus m svartmögel på vinden som de förra ägarna sanerade innan vi flyttade in. Men vi gjorde ju inte rent med nåt speciellt medel i huset. Min dotter som har stora magproblem sen istort sett födsel bodde i ett rum med en gammal vävtapet. Tänker att där kan det suttit många sporer.

Mellan 2005-2013 jobbade jag på en barackskola där jag tyckte att det luktade mögel. Sommaren 2008 var jag så nära en krasch. När sommarlovet kom åkte jag o barnen ut på landet i skärgården. Jag var helt knäckt i 2 veckor

2012 flyttade vi till detta hus som vi nu upptäckt mögel i. Min man kraschade 2014 i ”utmattningssyndrom”. Jag kraschade 2016. Jag har under mina 15 år som lärare varit nära krasch flera ggr, alltid problem m minnet när sommarlovet närmade sig mm. Nu när jag tittar tillbaka så hänger det ihop m mögelboende mm.

Malou o andra morgonsoffor på tv kan räkna med att bli kontaktade av mig när jag är frisk från den här skiten! Nån som ska med?? 😜”


Mögel och hälsofrågan av Jerker Andersson:

Även om kunskap under tusentals år tillbaka funnits kring hälsorisker relaterat mögel och fuktskador i hus, har man under efterkrigstiden förskjutit kunskapen till fördel för kortsiktiga ekonomiska aspekter. Det innebar t.ex. nya undermåliga materialval och konstruktionssätt för att det skulle gå snabbt att bygga och inbringa så hög avans som möjligt. Ett nutida experimenterande i storskalig form startade. Därtill kom oljekrisen på sjuttiotalet samt vidare krav på energihushållning. Det innebar att husen inte längre ventilerades och uppvärmdes i den grad som krävs för att de ska vara fuktförlåtande. Värmesystem byttes ut och isolertjocklek i husens klimatskal ökade. Dessa samlade faktorer leder var för sig eller tillsammans till fuktskador vilka i sin tur föranleder hälsoeffekter. Därför sitter vi här nu med svartepetter, ett ordentligt folkhälsoproblem.

Debatten kring sjuka hus har böljat fram och tillbaka. Under tiden har allt fler blivit sjuka och mycket stark evidensbank har därom byggts upp. Trots det vill inte regeringen satsa på välbehövligt akuta och mer storskaliga åtgärder. Man smyger istället fram det i zickzackslingrande snigeltakt, troligen för att inte väcka den björn som sover. Både barns och vuxnas hälsa väl och ve offras därför med regeringens goda minne.
Läs mer

Petrea kan visa varför t.ex. Jerker och även jag själv är upprörda:
Petrea Karlssons läkare hade meddelat att det som återstod för hennes del var långvården och ett dygnet-runt-liv i sängen. Hon hade alla psykiatriska trötthetsdiagnoser man nu kan få slängda efter sig.

Den första bilden är tagen innan Petrea började i UMS
Den andra är tagen då hon har kommit en bit på vägen och börjat avgifta mögel. Den tredje är tagen då möglet tränger ut ur kroppen, och den fjärde är tagen då möglet är ute.

Men i fuktskadade hus är det inte bara mögelsporer som far omkring och den som vill veta mer kan lyssna på denne läkare, medicine doktor, och mögelexperten Keith Berndtson:

 

Vi avgiftar aluminium kollektivt

Klicka

Jag har skrivit om det förr… tål att upprepas!

Kollektiv avgiftning gör vi i kurs 3, därför att Sverige ligger i det så kallade demensbältet, och forskningen antyder att det finns kopplingar mellan aluminium och demens.

Man har också hittat aluminium i det svenska regnvattnet vilket ger ännu ett skäl att avgifta aluminium kollektivt.

Vi avgiftar mot en hel del svamp och parasiter också brett redan från kurs 1, steg 1.

Men i kurs 4 delar vi sen upp oss i olika grupper utifrån våra förgiftningsrötter. Vi har hållit på i 1,5 år nu och ännu har det inte dykt upp nån som saknat sånna.

Det kostar några hundralappar att avgifta just aluminium och det är lätt varför det vore helt vansinnigt att inte göra det. Den vi gör kollektivt skapar också ett självförtroende och insikt i att ”avgiftning” inte är så märkvärdigt eller konstigt.

Vore jag chef för hemtjänsten i Sverige skulle alla som anlitar den få genomgå en aluminiumavgiftning. Nu är jag inte det varför jag nöjer mig med de som är omkring mig och jag vet att många av skolans medlemmar gör detsamma med sina vänner och familjer.

Folk får ibland konstiga presenter av oss…
En man kontaktade mig idag därför att en medlem hade sagt;
– Din fru är nog mögelförgiftad! Här har du en bok, läs!

Aluminium linked to to Alzheimer’s disease says Professor Ghada …

 

Mögelmyglets konsekvenser

Media meddelade år 2004: Psykisk ohälsa ökar dramatiskt – Södermanlands Nyheter och Psykisk ohälsa allt vanligare – landstinget anställer sex 

År 2018 stänger man en skola i Sörmland, på grund av mögel, och meddelar att eleverna har fått andningsbesvär och allergier. Källa 

Det är ingen ovanlighet inom UMS att människor har varit sjuka på grund av mögel i 15 år eller längre och under dessa år har de konsumerat en ansenlig mängd psykofarmaka och terapier.

Petrea Karlsson är en av de som har fått livet åter, och som talar ut i boken ”Mögelförgiftad”. Adlibris har UMS bok om mögel. I boken finns ett handlingsprogram hämtat främst ifrån skolmedicinare i USA.

Övriga världen använder en helt annan symtomlista
Vi medger lite astma och allergier… och eftersom vi har skurit bort allt som det luktar ”psykiskt” om kopplar man inte ihop mögel med t.ex. panikattacker.

Det är helt absurt att Finland har mögelkliniker men vi har bara ”psykisk ohälsa”. Vi har alltså inte haft byggfusk sen 60-talet utan det är folk som bara blir tokigare och tokigare. Inom tio år kommer i princip hela befolkningen att vara tokig eftersom sporerna skaffar sig nya boningar de invaderar. Hur är det att växa upp i tron att man är psykiskt sjuk?!?

Hela världen vet…
Boverket vet också. De begärde en haverikommission men ingen ville lyssna.

 

 

 

INTERNATIONELLA SYMTOMLISTAN FÖR MÖGEL
1. Andningssvårigheter: känslighet i halsen, andfåddhet, du flåsar för ingenting.

2. Sinus: bihålorna känns trånga, näsan rinner, du känner ett tryck och smärta och har ofta huvudvärk.

3. Psykiska reaktioner: ångest, panik, ”konstiga tankar”, slöhet, depression, disassociation, du hör röster.

4. Matsmältningsproblem: halsbränna, tarm- och matsmältningsbesvär.

5. Synen: du har suddig syn, svårighet att fokusera, kliande ögon, rödsprängda ögon.

6. Hud: klåda, stickningar, domningar, utslag, sår som inte läker.

7. Neurologi: domningar, som elstötar som går ner i benen.

8. Hjärnan: brist på koncentration, oförmåga att utföra uppgifter, minnesproblem, hjärndimma.

9. Kroppen: ledsmärta, muskelstyvhet, muskelsmärta, förlust av styrka, ödem, du fryser hela tiden, förhöjda levervärden.

10. Udda symtom; konstig smak i munnen, vaknar ofta under natten för att kissa, nattsvettningar, tolererar inte mediciner, kemisk känslighet, mat du plötsligt inte tål, hormonobalans, hjärtklappning, sömnlöshet.

Sjukt mycket pengar – därför matas vi med piller | Expressen

 

Lär bli kraftiga psykiska reaktioner längre fram

Officiell diagnos: Utmattad…

Igår lyssnade jag på en 17-åring, som fått veta i åratal att han har nåt fel i huvudet = psykiskt sjuk, och numera vet han och har papper på att han är uran – och aluminiumförgiftad.

Prognosen är kanon för inget av det är omöjligt att bli av med och aluminium är ganska lätt. Eftersom han rasat i vikt kan man misstänka att gifterna gett honom en läckande tarm men även den lär han få bukt med.

En mamma hade en tonårsflicka sängliggande i ”utmattning” och hon går numera, efter avgiftning, i skolan… men BUP envisas med ”psykiskt”…

 

Nio av tio läkare tycks bli nyfikna på UMS, och en av tio blir vansinnigt provocerad
Vad jag kan se efter ett och ett halvt år med UMS så har läkare väsentligt lättare för att koppla ihop mögel t.ex. med de typiska symtomen än vad kuratorer, psykologer, BUP, med flera har och de går en tuff tid till mötes därför att man vet idag att inte ens schitzofreni är ”psykiskt”.  Läkartidningen har snappat det;  Läkartidningen – Nya rön om schizofreni kan ge ny diagnostik och …

Jag lyssnade på en kvinna, som har tungmetaller i sig, som i tio år sagt att hon har ADHD (som modern forskning anser är näringsbrister samt att läkaren som hittade på diagnosen meddelat att det är påhitt) och som fått den diagnosen av en psykolog. Nu har hon bytt psykolog och har inte ADHD längre utan PTSD …

Frågar man mig är jäntan fortfarande förgiftad, har troligen en läckande tarm som leder till näringsbrister, och tungmetallsförgiftningar har liksom mögel många symtom som det luktar ”psykiskt” om.

Vi står inför en revolution
Det kommer att finnas 95% för många psykologer inom kort, och 99% för få tungmetallsavgiftare och så är det alltid vid stora skiften. När bilen kom blev hästen också arbetslös… Fram till nu har jag stött på två KBT-människor som sagt mig att deras metoder biter inte alls på ”utmattning”. Nej, man kan inte prata ut mögel, uran, aluminium, parasiter, virus.

Det betyder inte att KBT, terapier etc är värdelöst, men som utdrivare av gifter är dessa pratmetoder helt värdelösa, och det vet man eftersom det har studerats, och man har funnit att ingen, absolut ingen, har blivit frisk av antidepp och terapier.

Det kommer att dyka upp en ny marknad för terapifolket och jag antar att kön blir lång, och jag tänker på alla som är väldigt, väldigt upprörda.

Fram till nu har jag stött på kanske ett hundratal mödrar som har blivit utskällda av sina barn för att de har ”fostrat dem fel”, kvinnor har skilt sig i onödan, tusentals har gjort sig av med sina jobb, jag själv t.ex, och helt i onödan

Cancergåtan går mot sin lösning vad det verkar
Det känns inte som någon större gåta eftersom det med stor sannolikhet är så att bot har funnits mycket länge, man botade det som förr kallades för ”kräfta”, innan vi sög åt oss det engelska namnet, och började lyssna på läkemedelsbolagen.  Vi får se hur det går med det men OM det är så kan kön bli lång och bestå av förtvivlade anhöriga vars nära och kära har dött en plågsam död också helt i onödan.

17-åringen skrev att han saknar tillit till systemet
Den känslan kan jag förstå eftersom det inte är någon höjdare att bli kallad psyksjuk när man i verkligheten är förgiftad. Vi kan dra en slutsats av detta hans uttalande; det kommer att bildas ”miljoner” sekter över precis hela västvärlden och några har vi inom UMS redan stött på. De frodas inte sällan då system just går sönder.

Vi inom UMS kommer aldrig att bli en sekt
Vi kommer aldrig att radera åsikter som inte ”passar” hos oss. Vi kommer inte att utesluta medlemmar som kör andra vägar också. Jag kommer aldrig censurera eventuell forskning som talar mot vår egen röda tråd. Vi kommer inte att börja ljuga och manipulera – inte så länge som jag leder UMS.

Ett gigantiskt skäl, förutom att sekter i allmänhet indirekt motarbetar sig själva, är att jag upplever själv västkulturen snudd som ett sektliknande fenomen. I min egen blogg tar jag ibland upp det faktum att stora nyheter aldrig når t.ex. Sverige. Varför? Förmodligen för att de inte passar in i agendan man har för dagen.

Vi vet idag att en enda läkare hittade på ”ADHD” och det har sålts psykofarmaka för miljarder…  Vi vet idag att en enda psykiatriker hittade på ”utmattning”  och bestämde att det får man bara av sociala-psykiska- eller arbetsrelaterade skäl och det är alltid familjen och/ eller arbetsplatsen som är orsaken. Det har sålts anti-deppmediciner för miljarder…  Det ska sägas att just den läkaren numera meddelar att anti-depp inte fungerar. Källa 

Vi inom UMS är tacksamma för det eftersom många tvångsmedicineras så långt att de nekas sjukskrivning om de inte äter psykofarmakan.

 

 

 

 

SparaSpara

SparaSpara

…snart fyller jag 30 och då har hela livet bara levt förbi utanför fönstret – utan mig…

”…drömmar som aldrig blir uppfyllda. tankar och mål som inte går att klara av fysiskt. dagarna blir till år och åren bara går. snart fyller jag 30 och då har hela livet bara levt förbi utanför fönstret – utan mig. det är sorgligt. jag minns inte längre hur det är, att inte lida varje stund. att inte få svåra bakslag efter aktivitet. jag är beroende av min familj att ta hand om mig och mitt liv. det syns inte utanpå, jag maskerar det svåra så bra. jag kämpar så hårt för min rätt om ett liv, ett värdigt liv. jag vet att jag inte är ensam om att lida så här, det gör mig ännu mer ont- att det finns många fler…som mig.

Just denna kvinna har identifierat en av sina rötter, och det är mögel
93% av alla ME-patienter i en USA-studie hade just mögeltoxiner i sig och i kontrollgruppen var det 0%. Man kan i princip dra slutsatsen att det är samma i Sverige.

Vi har flera som nu har piggnat på sig, och Petrea Karlsson är en av dem, och hon är också en av tre som talar ut i boken ”Mögelförgiftad” som innehåller ett handlingsprogram hämtat ifrån skolmedicinare i USA främst.

Mögel som orsak till sjukdom verkar vara i det närmaste helt okänt i Sverige; GS-fackets Peter Lindström har mött många sågverksarbetare som valsat runt i sjukvården i åratal för att kunskapen om trämögel gått förlorad.
Källa

INTERNATIONELLA SYMTOMLISTAN FÖR MÖGEL

1. Andningssvårigheter: känslighet i halsen, andfåddhet, du flåsar för ingenting.

2. Sinus: bihålorna känns trånga, näsan rinner, du känner ett tryck och smärta och har ofta huvudvärk.

3. Psykiska reaktioner: ångest, panik, ”konstiga tankar”, slöhet, depression, disassociation, du hör röster.

4. Matsmältningsproblem: halsbränna, tarm- och matsmältningsbesvär.

5. Synen: du har suddig syn, svårighet att fokusera, kliande ögon, rödsprängda ögon.

6. Hud: klåda, stickningar, domningar, utslag, sår som inte läker.

7. Neurologi: domningar, som elstötar som går ner i benen.

8. Hjärnan: brist på koncentration, oförmåga att utföra uppgifter, minnesproblem, hjärndimma.

9. Kroppen: ledsmärta, muskelstyvhet, muskelsmärta, förlust av styrka, ödem, du fryser hela tiden, förhöjda levervärden.

10. Udda symtom; konstig smak i munnen, vaknar ofta under natten för att kissa, nattsvettningar, tolererar inte mediciner, kemisk känslighet, mat du plötsligt inte tål, hormonobalans, hjärtklappning, sömnlöshet.

 

;

 

 

SparaSpara

SparaSparaSparaSpara

SparaSpara

SparaSpara

Känner du en ”Anne”?

Petrea före och efter mögelrensning

En till som förmodligen har tagit livet av sig. Jag bli ”lätt” upprörd.

När det saknas ett vitt piller för nåt ifrån läkemedelsbolagen anses den sjukdomen vara ”obotlig”.

93% av ME-patienter i en USA-studie visade sig ha mögeltoxiner – dödar på cellnivå. Mögel är bökigt men inget omöjligt att bli av med. Petrea Karlsson är en av de som fått livet åter via asiatiska metoder.

Känner du en ”Anne” – meddela att vi inom UMS har flera återställda nu från mögel samt ett gäng som håller på. Flera av dem har varit sjuka hela livet, i femton, tio år, och så vidare, och UMS första bok om rotorsaker heter ”Mögelförgiftad” och i den talar tre av dem ut.

Nobody can say that I didn’t put up enough of a fight.
For 16 years I have battled increasingly severe ME/CFS. My condition has steadily deteriorated and new additional medical problems have regularly appeared, making it ever more difficult to endure and make it through the day (and night).

Throughout this time, I have invested almost every bit of my tiny energy in the fight for treatment for us ME/CFS patients. Severely ill, I have advocated from my bedroom for research and establishment of biomedical ME/CFS clinics to get us proper health care. All the while, I have worked hard to find something which would improve my own health. I have researched all possible treatment options, got in contact with international experts and methodically tried out every medication, supplement and regimen suggested.

Sadly, for all the work done, we still don’t have adequately sized specialized biomedical care for ME/CFS patients here in Stockholm, Sweden – or hardly anywhere on the planet. We still don’t have in-patient hospital units adapted to the needs of the severely ill ME/CFS patients. Funding levels for biomedical ME/CFS research remain ridiculously low in all countries and the erroneous psychosocial model which has caused me and others so much harm is still making headway.

And sadly, for me personally things have gone from bad to worse to unbearable. I am now mostly bedbound and constantly tortured by ME/CFS symptoms. I also suffer greatly from a number of additional medical problems, the most severe being a systematic hyper-reactivity in the form of burning skin combined with an immunological/allergic reaction. This is triggered by so many things that it has become impossible to create an adapted environment. Some of you have followed my struggle to find clothes and bed linen I can tolerate. Lately, I am simply running out. I no longer have clothes I can wear without my skin “burning up” and my body going into an allergic state.

This means I no longer see a way out from this solitary ME/CFS prison and its constant torture. I can no longer even do damage control, and my body is at the end of its rope. Therefore, I have gone through a long and thorough process involving several medical assessments to be able to choose a peaceful way out: I have received a preliminary green light for accompanied suicide through a clinic in Switzerland.

When you read this I am at rest, free from suffering at last. I have written this post to explain why I had to take this drastic step. Many ME/CFS patients have found it necessary to make the same decision, and I want to speak up for us, as I think my reasons may be similar to those of many others with the same sad destiny.

These reasons can be summed up in three headers: unbearable suffering; no realistic way out of the suffering; and the lack of a safety net, meaning potential colossal increase in suffering when the next setback or medical incident occurs.

Important note

Before I write more about these reasons, I want to stress something important. As for most other ME/CFS patients who have chosen suicide, depression is not the cause of my choice. Though I have been suffering massively for many years, I am not depressed. I still have all my will and my motivation. I still laugh and see the funny side of things, I still enjoy doing whatever small activities I can manage. I am still hugely interested in the world around me – my loved ones and all that goes on in their lives, the society, the world (what is happening in human rights issues? how can we solve the climate change crisis?) During these 16 years, I have never felt any lack of motivation. On the contrary, I have consistently fought for solutions with the goal to get myself better and help all ME/CFS patients get better. There are so many things I want to do, I have a lot to live for. If I could only regain some functioning, quieten down the torture a bit and be able to tolerate clothes and a normal environment, I have such a long list of things I would love to do with my life!

Three main reasons

So depression is not the reason for my decision to terminate my life. The reasons are the following:

1. Unbearable suffering
Many of us severely ill ME/CFS patients are hovering at the border of unbearable suffering. We are constantly plagued by intense symptoms, we endure high-impact every-minute physical suffering 24 hours a day, year after year. I see it as a prison sentence with torture. I am homebound and mostly bedbound – there is the prison. I constantly suffer from excruciating symptoms: The worst flu you ever had. Sore throat, bronchi hurting with every breath. Complete exhaustion, almost zero energy, a body that weighs a tonne and sometimes won’t even move. Muscle weakness, dizziness, great difficulties standing up. Sensory overload causing severe suffering from the brain and nervous system. Massive pain in muscles, painful inflammations in muscle attachments. Intensely burning skin. A feeling of having been run over by a bus, twice, with every cell screaming. This has got to be called torture.

It would be easier to handle if there were breaks, breathing spaces. But with severe ME/CFS there is no minute during the day when one is comfortable. My body is a war zone with constant firing attacks. There is no rest, no respite. Every move of every day is a mountain-climb. Every night is a challenge, since there is no easy sleep to rescue me from the torture. I always just have to try to get through the night. And then get through the next day.

It would also be easier if there were distractions. Like many patients with severe ME/CFS I am unable to listen to music, radio, podcasts or audio books, or to watch TV. I can only read for short bouts of time, and use the computer for even shorter moments. I am too ill to manage more than rare visits or phone calls from my family and friends, and sadly unable to live with someone. This solitary confinement aspect of ME/CFS is devastating and it is understandable that ME/CFS has been described as the “living death disease”.

For me personally, the situation has turned into an emergency not least due to my horrific symptom of burning skin linked to immunological/allergic reactions. This appeared six years into my ME/CFS, when I was struck by what seemed like a complete collapse of the bodily systems controlling immune system, allergic pathways, temperature control, skin and peripheral nerves. I had long had trouble with urticaria, hyperreactive skin and allergies, but at this point a violent reaction occurred and my skin completely lost tolerance. I started having massively burning skin, severe urticaria and constant cold sweats and shivers (these reactions reminded me of the first stages of the anaphylactic shock I once had, then due to heat allergy).

Since then, for ten long years, my skin has been burning. It is an intense pain. I have been unable to tolerate almost all kinds of clothes and bed linen as well as heat, sun, chemicals and other everyday things. These all trigger the burning skin and the freezing/shivering reaction into a state of extreme pain and suffering. Imagine being badly sunburnt and then being forced to live under a constant scalding sun – no relief in sight.

At first I managed to find a certain textile fabric which I could tolerate, but then this went out of production, and in spite of years of negotiations with the textile industry it has, strangely, proven impossible to recreate that specific weave. This has meant that as my clothes have been wearing out, I have been approaching the point where I will no longer have clothes and bed linen that are tolerable to my skin. It has also become increasingly difficult to adapt the rest of my living environment so as to not trigger the reaction and worsen the symptoms. Now that I am running out of clothes and sheets, ahead of me has lain a situation with constant burning skin and an allergic state of shivering/cold sweats and massive suffering. This would have been absolutely unbearable.

For 16 years I have had to manage an ever-increasing load of suffering and problems. They now add up to a situation which is simply no longer sustainable.

2. No realistic way out of the suffering
A very important factor is the lack of realistic hope for relief in the future. It is possible for a person to bear a lot of suffering, as long as it is time-limited. But the combination of massive suffering and a lack of rational hope for remission or recovery is devastating.

Think about the temporary agony of a violent case of gastric flu. Picture how you are feeling those horrible days when you are lying on the bathroom floor between attacks of diarrhoea and vomiting. This is something we all have to live through at times, but we know it will be over in a few days. If someone told you at that point: “you will have to live with this for the rest of your life”, I am sure you would agree that it wouldn’t feel feasible. It is unimaginable to cope with a whole life with the body in that insufferable state every day, year after year. The level of unbearableness in severe ME/CFS is the same.

If we knew there were relief on the horizon, it would be possible to endure severe ME/CFS and all the additional medical problems, even for a long time, I think. The point is that there has to be a limit, the suffering must not feel endless.

One vital aspect here is of course that patients need to feel that the ME/CFS field is being taken forward. Sadly, we haven’t been granted this feeling – see my previous blogs relating to this here and here.

Another imperative issue is the drug intolerance that I and many others with ME/CFS suffer from. I have tried every possible treatment, but most of them have just given me side-effects, many of which have been irreversible. My stomach has become increasingly dysfunctional, so for the past few years any new drugs have caused immediate diarrhoea. One supplement triggered massive inflammation in my entire urinary tract, which has since persisted. The list of such occurrences of major deterioration caused by different drugs/treatments is long, and with time my reactions have become increasingly violent. I now have to conclude that my sensitivity to medication is so severe that realistically it is very hard for me to tolerate drugs or supplements.

This has two crucial meanings for many of us severely ill ME/CFS patients: There is no way of relieving our symptoms. And even if treatments appear in the future, with our sensitivity of medication any drug will carry a great risk of irreversible side-effects producing even more suffering. This means that even in the case of a real effort finally being made to bring biomedical research into ME/CFS up to levels on par with that of other diseases, and possible treatments being made accessible, for some of us it is unlikely that we would be able to benefit. Considering our extreme sensitivity to medication, one could say it’s hard to have realistic hope of recovery or relief for us.

In the past couple of years I, being desperate, have challenged the massive side-effect risk and tried one of the treatments being researched in regards to ME/CFS. But I received it late in the disease process, and it was a gamble. I needed it to have an almost miraculous effect: a quick positive response which eliminated many symptoms – most of all I needed it to stop my skin from burning and reacting, so I could tolerate the clothes and bed linen produced today. I have been quickly running out of clothes and sheets, so I was gambling with high odds for a quick and extensive response. Sadly, I wasn’t a responder. I have also tried medication for Mast Cell Activation Disorder and a low-histamine diet, but my burning skin hasn’t abated. Since I am now running out of clothes and sheets, all that was before me was constant burning hell.

3. The lack of a safety net, meaning potential colossal increase in suffering when the next setback or medical incident occurs
The third factor is the insight that the risk for further deterioration and increased suffering is high.

Many of us severely ill ME/CFS patients are already in a situation which is unbearable. On top of this, it is very likely that in the future things will get even worse. If we look at some of our symptoms in isolation, examples in my case could be my back and neck pain, we would need to strengthen muscles to prevent them from getting worse. But for all ME/CFS patients, the characteristic symptom of Post-Exertional Malaise (PEM) with flare-ups of our disease when we attempt even small activities, is hugely problematic. Whenever we try to ignore the PEM issue and push through, we immediately crash and become much sicker. We might go from being able to at least get up and eat, to being completely bedbound, until the PEM has subsided. Sometimes, it doesn’t subside, and we find ourselves irreversibly deteriorated, at a new, even lower baseline level, with no way of improving.

PEM is not something that you can work around.

For me, new medical complications also continue to arise, and I have no way of amending them. I already need surgery for one existing problem, and it is likely that it will be needed for other issues in the future, but surgery or hospital care is not feasible for several reasons:

One is that my body seems to lack repairing mechanisms. Previous biopsies have not healed properly, so my doctor is doubtful about my ability to recover after surgery.

Another, more general and hugely critical, is that with severe ME/CFS it is impossible to tolerate normal hospital care. For ME/CFS patients the sensory overload problem and the extremely low energy levels mean that a normal hospital environment causes major deterioration. The sensory input that comes with shared rooms, people coming and going, bright lights, noise, etc, escalates our disease. We are already in such fragile states that a push in the wrong direction is catastrophic. For me, with my burning skin issue, there is also the issue of not tolerating the mattresses, pillows, textile fabrics, etc used in a hospital.

Just imagine the effects of a hospital stay for me: It would trigger my already severe ME/CFS into new depths – likely I would become completely bedbound and unable to tolerate any light or noise. The skin hyperreactivity would, within a few hours, trigger my body into an insufferable state of burning skin and agonizing immune-allergic reactions, which would then be impossible to reverse. My family, my doctor and I agree: I must never be admitted to a hospital, since there is no end to how much worse that would make me.

Many ME/CFS patients have experienced irreversible deterioration due to hospitalization. We also know that the understanding of ME/CFS is extremely low or non-existent in most hospitals, and we hear about ME/CFS patients being forced into environments or activities which make them much worse. I am aware of only two places in the world with specially adjusted hospital units for severe ME/CFS, Oslo, Norway, and Gold Coast, Australia. We would need such units in every city around the globe.

It is extreme to be this severely ill, have so many medical complications arise continually and know this: There is no feasible access to hospital care for me. There are no tolerable medications to use when things get worse or other medical problems set in. As a severely ill ME/CFS patient I have no safety net at all. There is simply no end to how bad things can get with severe ME/CFS.

Coping skills – important but not enough
I realize that when people hear about my decision to terminate my life, they will wonder about my coping skills. I have written about this before and I want to mention the issue here too:

While it was extremely hard at the beginning to accept chronic illness, I have over the years developed a large degree of acceptance and pretty good coping skills. I have learnt to accept tight limits and appreciate small qualities of life. I have learnt to cope with massive amounts of pain and suffering and still find bright spots. With the level of acceptance I have come to now, I would have been content even with relatively small improvements and a very limited life. If, hypothetically, the physical suffering could be taken out of the equation, I would have been able to live contentedly even though my life continued to be restricted to my small apartment and include very little activity. Unlike most people I could find such a tiny life bearable and even happy. But I am not able to cope with these high levels of constant physical suffering.

In short, to sum up my level of acceptance as well as my limit: I can take the prison and the extreme limitations – but I can no longer take the torture. And I cannot live with clothes that constantly trigger my burning skin.

Not alone – and not a rash decision
In spite of being unable to see friends or family for more than rare and brief visits, and in spite of having limited capacity for phone conversations, I still have a circle of loved ones. My friends and family all understand my current situation and they accept and support my choice. While they do not want me to leave, they also do not want me to suffer anymore.

This is not a rash decision. It has been processed for many years, in my head, in conversations with family and friends, in discussion with one of my doctors, and a few years ago in the long procedure of requesting accompanied suicide. The clinic in Switzerland requires an extensive process to ensure that the patient is chronically ill, lives with unendurable pain or suffering, and has no realistic hope of relief. They require a number of medical records as well as consultations with specialized doctors.

For me, and I believe for many other ME/CFS patients, this end is obviously not what we wanted, but it was the best solution to an extremely difficult situation and preferable to even more suffering. It was not hasty choice, but one that matured over a long period of time.

A plea to decision makers – Give ME/CFS patients a future!
As you understand, this blog post has taken me many months to put together. It is a long text to read too, I know. But I felt it was important to write it and have it published to explain why I personally had to take this step, and hopefully illuminate why so many ME/CFS patients consider or commit suicide.

And most importantly: to elucidate that this circumstance can be changed! But that will take devoted, resolute, real action from all of those responsible for the state of ME/CFS care, ME/CFS research and dissemination of information about the disease. Sadly, this responsibility has been mishandled for decades. To allow ME/CFS patients some hope on the horizon, key people in all countries must step up and act.

If you are a decision maker, here is what you urgently need to do: You need to bring funding for biomedical ME/CFS research up so it’s on par with comparable diseases (as an example, in the US that would mean $188 million per year). You need to make sure there are dedicated hospital care units for ME/CFS inpatients in every city around the world. You need to establish specialist biomedical care available to all ME/CFS patients; it should be as natural as RA patients having access to a rheumatologist or cancer patients to an oncologist. You need to give ME/CFS patients a future.

Please listen to these words of Jen Brea, which sum up the situation in the US, but are applicable to almost every country:

“The NIH says it won’t fund ME research because no one wants to study it. Yet they reject the applications of the world class scientists who are committed to advancing the field. Meanwhile, HHS has an advisory committee whose sole purpose seems to be making recommendations that are rarely adopted. There are no drugs in the pipeline at the FDA yet the FDA won’t approve the one drug, Ampligen, that can have Lazarus-like effects in some patients. Meanwhile, the CDC continues to educate doctors using information that we (patients) all know is inaccurate or incomplete.”

Like Jen Brea, I want a number of people from these agencies, and equivalent agencies in Sweden and all other countries, to stand up and take responsibility. To say: “ME! I am going to change things because that is my job.”

And lastly
Lastly, I would like to end this by linking to this public comment from a US agency meeting (CFSAC). It seems to have been taken off the HHS site, but I found it in the Google Read version of the book “Lighting Up a Hidden World: CFS and ME” by Valerie Free. It includes testimony from two very eloquent ME patients and it says it all. I thank these ME patients for expressing so well what we are experiencing.
https://books.google.se/books?id=6QMrDQAAQBAJ&pg=PA321&lpg=
PA321&dq=CFSAC+moore+billie&source=bl&ots=gIh7zwwXzE&sig=_
wbeBOe2EMhk3lxhyeUMG2EZf_4&hl=sv&sa=X&ved=0ahUKEwjlqafq
76XQAhUC_iwKHYkUCxUQ6AEIKzAC#v=onepage&q=CFSAC%20m
oore%20billie&f=false

PS.

My previous blog posts:

From International Traveler to 43 Square Meters: An ME/CFS Story From Sweden

Coping With ME/CFS Will Always Be Hard – But There are Ways of Making It A Little Easier

The Underfinanced ME/CFS Research Field Pt I: The Facts – Plus “What Can We Do?

The Underfinanced ME/CFS Research Field Pt II: Why it Takes 20 Years to Get 1 Year’s Research Done

My Swedish ME/CFS newsletters, distributed via e-mail to 2700 physicians, researchers, CMOs, politicians and medical journalists:
https://mecfsnyheter.se/

Take care of each other.

Love, Anne

Diagnosens moder

Källa, klicka…

En enda psykiatriker lyckades få Socialstyrelsen att anse att utmattning kan bara bero på psykiska-, sociala- eller arbetsrelaterade skäl, och i denna nya artikel / intervju nämner hon att antidepp inte hjälper.

Då undrar jag om tvångsmedicineringen kommer att upphöra nu? Den går till på så vis att om du inte äter tabletterna får du ingen sjukskrivning.

Det förfarandet borde en åklagare titta på därför att tvångsmedicinering är enligt lag förbjuden.

Utmattningssyndrom – en diagnos med vetenskapliga brister
Det var rubriken på en artikel införd i Läkartidningen där de således ifrågasätter tanken men de kom tydligen ingen vart med sina protester, och jag kan aldrig bevisa det men tanken slår mig alltid i sånna lägen att det beror på att hon är kvinna.

Två män hade skrivit artikeln och ryter de till för mycket kallas de för ”kvinnofientliga” och det kan nog kosta jobbet.

Så, nu fick hon bestämma helt solo, mot bättre vetande och internationell forskning,  att familjen och arbetsplatsen är de två största bovarna, och vi har rätt gott om medlemmar i skolan där skilsmässan varit nära. Många har gjort sig av med jobb i onödan, inte minst jag själv.

Forskare har kontrollerat utfallet och funnit att ingen – inte en enda! – har blivit varken hjälpt eller botad, och ändå får hon stå på. Men i den aktuella artikeln / intervjun ser man att hon nu vill skotta över ansvaret mer på arbetsgivarna.

UMS har drivit sin verksamhet i ungefär 1,5 år nu och vi har hittat mängder med rötter till själva symtomet ”utmattning” som ska ses som ett larm. Mögelförgiftningar, twar, borrelia, aluminium- uranförgiftningar, koppar! Aparta virus, svamp, parasiter med mera så vi vågar nog påstå att problemet är fysiskt och att vi förvandlas rent fysiskt då vi blir friska.

Sant är att ”alla” är stressade till vansinne

De som är kopparförgiftade kan knappt sitta still men så snart gifterna är ute blir vi kolugna, och det kan alla idag återställda vittna om.

De som verkligen har fått lugn och ro är de som har blivit av med parasiter.

 

 

SparaSpara

SparaSpara

SparaSpara

SparaSpara

Jerker talar ut om sitt möte med mögel och sjuka hus

Hyresvärden levererade tillsammans med hyreskontraktet en lapp som talade om att möblerna inte fick stå intill väggarna den första tiden. Min far talade om att det berodde på att plattan fortfarande var fuktig. Det handlade alltså om byggfukt. Trots att möblerna ställts ca. 15cm från väggarna började det att mögla inomhus, synligt mögel fanns på vissa väggpartier, på fönster- och dörrkarmar. Far klagade på detta då man från fastighetsbolaget utförde slutbesiktning.

Jag minns besiktningsmannen som stod i vår hall med ett anteckningsblock på en träskiva i ena handen och penna i den andra. Han sade om möglet att det kunde de inte göra något åt. Än om jag var liten kunde jag se direkt osäkerhet i hans ansikte.

En tid senare vaknade jag på morgonen upp med röda pluttar över hela benen och till viss del också på bålen och armarna. Jag gick ned till mor i köket och visade. Det bar sedan av till sjukhus och remiss gavs till Lund där undersökning med blodprov och biopsi togs. Sjukdomen HSP konstaterades efter biopsianalys och läkarna berättade att det inte fanns något sätt att behandla och att de inte visste vad sjukdomen berodde på. Senare läkarbesök har i stort givit samma resultat. Enda tipsen har varit att ta febernedsättande och inflammationsdämpande tabletter då det blir för svåra symtom. Jag har senare av läkare blivit avrådd att ta cytostatika som främst används mot cancer, men även mot HSP.

Läs mer

Ur boken:

Jag har inte längre några dubbelslag eller oregelbundna hjärtslag. Inte heller någon ångest, panikångest, som plågat mig i alla år. Jag har varit fumlig, tappade saker, slog i och slog sönder. Jag hade yrsel, det var obehagligt att gå i trappor, kändes som jag skulle tappa balansen.

Någon gång föll jag också handlöst, tack o lov inte utför någon trapp. Numera kan jag gå i trappor utan att det känns som om jag nästan ska dö, jag har ingen yrsel längre och det är sällan jag är fumlig, endast när jag är riktigt trött. Och jag är mer som normalt trött nu, när man normalt har anledning att vara trött, nästan som en frisk som är trött. – Petrea

Läs mer om Petrea    Boken finns bland annat hos Adlibris

 

Vi brukar meddela i skolan när det smäller

Under 2017 hade vi en pärs i slutet av februari, och en rätt lång och seg runt den 21 augusti då många i skolan meddelade att de däckade i samband med solstormarna. Jag har lagt in en video, som nummer två, som är en dokumentär, och som BBC har gjort där de hämtat mycket material ifrån NASA, för den som vill tränga in i ämnet.

Vi har haft en omröstning i skolan, och 100% av medlemmarna vill att jag meddelar när det hettar till, och det brukar jag göra men känsliga bör ha koll själva.

Indisk press brukar ha informationen på förstasidan, under guldpriset, och all världens media meddelar men inte vår press.

Det har lett till att absolut ingen i skolan kände till hur människan, och speciellt sjuka, reagerar.

Vanliga reaktioner är sömnlöshet, yrsel, värk och huvudvärk, och en känsla av overklighet, och man kan mildra det hela genom att dricka mycket vatten samt hålla sig inomhus, och helst i betonghus.

Kan bli kraftiga reaktioner
Flera medlemmar som normalt sett hade sökt sig till akuten har sluppit den resan när de satt sig in i det här. Numera förstår de som pluggat precis allt, och de kan hantera det, samt förebygga reaktioner och lider väsentligt mindre.

Vad jag förstår brukar man öka på antidepressionsmedicinerna för de som åker in och de lär inte bita mot solstormarna.

Eftersom vi lever i en extrem egokultur tar man annars för givet att man gjort nåt fel, ätit nåt fel eller på annat sätt gjort något fel, och avseende solstormarna och magnetfälten kan vi inte styra eller kontrollera dem.

Mycket känsliga personer kan skaffa sig en blypåse och ha på huvudet därför att magnetstrålar kan inte ta sig igenom och ens redan inflammerade hjärna slipper då denna extra belastning.

Klicka så blir bilden stor

Håll koll, lär dig mer
Den tredje videon nedan kan man klicka upp, och prenumerera på den kanalen, därför att den är rätt duktig på att hålla koll.

www.spaceweather.com är en annan site som brukar ha järnkoll.

Geomagnetic storms may influence risk of stroke – Reuters

Solar Storms and You: Human Impacts – IMAGE Science Center – NASA

Carlini Institute – How Solar Flares Are Affecing Us

Alerts, Watches and Warnings | NOAA / NWS Space Weather …

Solar flare: The sun touches our psyche – Washington Times

Magnetic Storms Affect Humans As Well As Telecommunications

 

 

SparaSpara

SparaSpara

SparaSpara

SparaSpara

SparaSparaSparaSpara

Ett nedslag i Sverige

Jag har lånat ett gästrum, i en rätt vanlig trea i norra Sverige, och källaren är full av mögel och det stinker i badrummet. En del säger att 50% av alla bostäder i landet är mögelskadade och andra, sanerare t.ex. talar om 75%. WHO anser att uppemot 50% av Europas bostäder är skadade. Det är inte det minsta märkligt att många flyktingar har vägrat gå in i sina anvisade hus!

Efter två veckor kliar det i ögonen, sömnproblem har börjar smyga sig på mig, och den jag lånat ett rum av fick mardrömmar rätt omgående efter inflytten men har aldrig satt det i samband med möglet.

Det har varit ett intressant studiebesök på alla sätt och vis; allt ifrån mögel, som ingen reagerar över mer än jag, till läkemedelsförskrivningar av cancermedicin (!) och statiner mot ledvärk. En biverkan avseende statiner lär vara just ledvärk liksom att man får det av just mögel.

Det är ett mirakel att min gästrumsvärd ens lever, och så länge det nu varar, men ”doktorn vet bäst” och det är inte mitt liv. Jag själv ångrar däremot att jag inte har ombokningsbara biljetter för om jag hade haft det hade min egen överlevnadsinstinkt tagit över vid det här laget. Jag kollade för några dagar sen, och allt var slutsålt så det hade ändå inte hjälpt, för jag var beredd att ta den dubbla resekostnaden. Hotellkostnaderna är också skyhöga i riket.

Jag tänkte avliva det värsta men Borax, som tar mögel på djupet, men det får tydligen inte säljas i Sverige hur som, och Klorin, som tar mögel hyfsat på ytan, har inte Coop inne ”av miljöskäl”. Klorin funkar ändå bara på hårda ytor.

Jag använde ättika, bikarbonat och varmt vatten och den sörjan kan hålla eländet i schack i max ett dygn.

Nu är det inte speciellt synd om mig, för jag vet hur jag ska sanera min kropp efter detta äventyr, och jag är väldigt tacksam för att jag kan mögel.

 

INTERNATIONELLA SYMTOMLISTAN FÖR MÖGEL
Jag har markerat de symtom jag känner efter bara två veckor…

1. Andningssvårigheter: känslighet i halsen, andfåddhet, du flåsar för ingenting.
2. Sinus: bihålorna känns trånga, näsan rinner, du känner ett tryck och smärta och har ofta huvudvärk.
3. Psykiska reaktioner: ångest, panik, ”konstiga tankar”, slöhet, depression, disassociation, du hör röster.
4. Matsmältningsproblem: halsbränna, tarm- och matsmältningsbesvär.
5. Synen: du har suddig syn, svårighet att fokusera, kliande ögon, rödsprängda ögon.
6. Hud: klåda, stickningar, domningar, utslag, sår som inte läker.
7. Neurologi: domningar, som elstötar som går ner i benen.
8. Hjärnan: brist på koncentration, oförmåga att utföra uppgifter, minnesproblem, hjärndimma.
9. Kroppen: ledsmärta, muskelstyvhet, muskelsmärta, förlust av styrka, ödem, du fryser hela tiden, förhöjda levervärden.
10. Udda symtom; konstig smak i munnen, vaknar ofta under natten för att kissa, nattsvettningar, tolererar inte mediciner, kemisk känslighet, mat du plötsligt inte tål, hormonobalans, hjärtklappning, sömnlöshet.

Vite hotar för mögliga lägenheter – HD

Boken Mögelförgiftad

 

SparaSpara

SparaSpara

SparaSpara