Parasitfri finns nu i handeln

Adlibris har den listad men snabbast och billigast bör immun.se vara. De har inte fått upp den än i sin webshop, men den är på väg till dem, och jag gissar att de kan börja sända ut efter helgen; info@immun.se

De är snabbast och billigast, och jag ber mina läsare att använda dem i möjligaste mån därför att det har visat sig att Internetbokhandeln tar hutlösa priser för UMS-böckerna. Vi har sett exempel på 445:- för böcker som ska kosta 245:-.

Boken har en egen domän; parasitfri.com

Symtomlistan
Sömnsvårigheter!
Som vi alla vet kan sömnsvårigheter ha att göra med många olika fysiska och känslomässiga åkommor, men det är värt att tänka på att de även kan orsakas av parasiter  .

Utmattning, kronisk trötthet

Hudproblem, klåda, eksem,allergi, acn:e

IBS, matsmältningsprobem

Inflammationer och feber

En obalanserad kroppsvikt

Mental obalans, nervositet, hyperaktivitet
Ångest, tandgnisslande, nattsvettningar

Ständig klåda vid anus, blod i avföringen, sura uppstötningar

Dålig andedräkt och dålig smak i munnen

Aptitlöshet

Svullen mage, förstoppning, diarré

Gaser och uppblåsthet

Smärtsam menstruation

Migrän, huvudvärk, hjärndimma

Begär, särskilt efter socker

Led- och muskelvärk

Anemi

Rinnande näsa

Blåsor på läpparna och i munnen

 

Många som säljer böcker ger läsarna ett provkapitel gratis, bokens inledning, och det är ett skäl till att jag har valt att starta boken ”Parasitfri” med att låta en luttrad kvinna tala ut.  När Marianne korrläst texten sa hon mig;
– Äntligen blir man lyssnad på!

Genom att lägga hennes berättelse först hoppas jag kunna öka på antalet Marianne-lyssnare. Inte en dag för sent om man betänker vad hon har varit igenom.

VI SKA FÖRST LYSSNA PÅ MARIANNE
”Eftersom jag blev utmattad till slut och inte längre minns detaljerat, är det inte så lätt att få ihop historien.

Jag har kämpat på bra och kan nu lita på mig själv! Min första upplevelse av parasiter och läkare var när jag hade gjort en resa till Pakistan och blev akut sjuk när jag kom hem. Då bodde jag i en större stad, och när de fått veta att jag varit på resa undersökte de om jag hade parasiter, och jag fick direkt behandling. Smittskyddet kopplades också in eftersom jag skulle jobba extra på min brors restaurang. De ringde honom till och med.

Den första upplevelsen av läkarna var mycket bra. De tog mig på allvar, förstod problemet och behandlade med rätt medel.

Värre blev det senare.

I samband med att jag hade flyttat till en mindre stad, där jag fått arbete, började jag få riktigt stora besvär med min mage. Dessutom andra problem som bara växte. Jag minns tre läkarbesök, men det kan ha varit fler.

Eftersom jag hade erfarenhet av hur det kändes att ha parasiter, så bestämde jag mig för att söka för det. Ny på orten vände jag mig till vårdcentralen och träffade en hyfsat bra läkare som lyssnade och faktiskt gick med på att ta ett prov. Men då hittades inget. Han sa också att det kan vara svårt att se om man har parasiter, för provet måste tas vid rätt tillfälle för att de ska upptäckas.

Den läkaren lyssnade i alla fall, men det blev jag inte hjälpt av, så vid ett besök hos tandhygienisten (som blev helt förskräckt över hur illa det stod till med mina tänder) frågade jag henne om hon kunde rekommendera en privatläkare.

Det kunde hon och jag ringde privatkliniken och förklarade att jag behövde en läkartid och provtagning för att jag trodde att jag hade parasiter. Den som svarade i telefonen lät konfunderad och sa till slut, att om jag ville komma för ett sådant läkarbesök måste jag först sända all journalinformation från det ställe jag bodde på förut.

Jag tänkte att det var lite väl krångligt, men eftersom jag ville bli frisk sände jag efter journalerna. De tog jag med mig till läkaren. Han ögnade igenom mina journaler vid mitt besök. Det tog ca en halv minut och han frågade sedan varför jag hade tagit med dem! Därefter berättade (föreläste) han för mig om att vi alla har parasiter i magen – det är ett naturligt tillstånd som man inte känner av! Och han kunde inte (ville inte) hjälpa mig. Jag minns inte om jag lyckades få igenom något prov där, men minns att det kändes oerhört förnedrande att sitta där och ta emot. Hans attityd gjorde att jag totalt tappade den lilla självkänsla jag lyckats uppbåda för att ta mig till besöket. Jag betalade en massa pengar för att få veta att de besvär jag hade inte fanns!

Tiden gick och jag blev mer och mer sliten och fick fler symtom, trots att jag försökte använda mig av de ayurvediska metoder och den kost som jag lärt mig om när jag utbildade mig till polaritetsterapeut. (Jag arbetade lite extra med det ett tag, men var tvungen att sluta för att orka med mitt vanliga arbete.)

Till slut samlade jag ihop mig igen och gjorde ett nytt försök på vårdcentralen. En ny, ung manlig läkare tog emot och jag upprepade att jag trodde att mina besvär berodde på parasiter. Han såg på mig med samma blick som den förre läkaren och frågade om jag hade några vänner … Han sa att det fanns en bra samtalsklinik i staden som han kunde ge mig en remiss till. Jag sa att jag inte upplevde att jag behövde gå i någon terapi. Mina symptom var väldigt fysiska.

Där någonstans i samtalet ändrade jag min attityd och vädjade till hans vilja att hjälpa människor: han hade i alla fall valt att bli läkare, så kunde han ändå inte hjälpa mig att få ett prov? Det gick han med på, men han gav mig också en remiss till samtalskliniken och uppmanade mig att söka dit! Trött och sviken igen gick jag därifrån och visste inte vart jag skulle vända mig för att få hjälp.

Som ny i staden krävdes det en massa energi för att söka upp alternativ vård, som det dessutom var lite hemligt med eftersom det var en liten stad och det ansågs som lite flummigt i min närmaste krets.

Tre veckor efter läkarbesöket fick jag ett samtal till mitt arbete. Det var från läkaren på vårdcentralen. Hans första mening när jag svarade var: Är du ensam, kan vi prata? Så började han att säga massa saker, och jag kan ärligt säga att jag inte riktigt hängde med. En bit in i samtalet förstod jag att de hade hittat parasiter i det prov jag lämnat in och att allt hans pratande gick ut på att be mig om ursäkt utan att använda orden förlåt, eller ursäkta.

Han sa också att jag hade rätt till läkarvård, men att det skulle innebära antibiotika under en väldigt lång tid, 1–1,5 år. Men det troliga var att parasiterna ändå inte skulle vara borta.

Jag tackade nej till behandling och avslutade samtalet. Jag kontaktade heller aldrig samtalskliniken.

Jag bodde dessutom i en lägenhet i ett mögelhus. Detta skulle jag senare komma att förstå. Ingen trodde på mig, så jag fick kämpa för att de skulle se efter. Allt golv i hallen och köket fick brytas upp. Jag har flyttat därifrån.

Ja, man kan ju bli sjuk för mindre: parasiter, näringsbrist, mögel och jag fick diabetes också. Det var lite av en chock att hitta din skola och att jag verkar ha prickat av nästan alla problem som du tagit upp. Jag önskar bara att jag hade hittat den tidigare. Då hade jag inte behövt tro att allt var psykiskt och att allt var mitt fel.

Tack för att du har skapat Utmattningsskolan med massor att ta till när man läker sig själv. Dessutom är det fantastiskt att du håller de priser du gör. Det gör det möjligt för alla som vill att vara med.

Allt gott!”
Marianne Larsson

 

PS: Min Lena Holfve´s not: antibiotika tar inte parasiter.

Varför är förebilderna så enormt viktiga?

50 minuters intervju med UMS grundare

En triliardindustri –  minst 1 000 000 000 000 000 000 000 kronor – säger att ”utmattning” är psykiskt, socialt, arbetsrelaterat och de drabbade ska äta psykofarmaka samt oftast sömnmedel och nobbar de får de ingen sjukskrivning trots att tvångsmedicinering enligt lag är förbjuden.

För att vända den gigantiska båten måste vi vara många, kanske tusentals, som säger:
– Fel! Se på mig! Jag är det levande beviset! Jag är frisk nu!

När vi blir tillräckligt många kan vi säga:
– Säg emot oss om du kan, det kan du inte!

 

Ann-Charlotte Carlsson, september 3, 2018 kl. 8:44 f m i siten Rakt in i väggen

Jag har fått tre utmattningsdiagnoser 2001, 2002 och 2010 men blev sjuk långt innan dess.

Jag har alltså varit sjuk i drygt 20 år och har fortsatt vara sjuk trots att jag har:
– gått kurs i stresshantering och därefter
– regelbundet gör avslappningsövningar mm
– promenader, träning mm
– ätit SSRI, TRE gånger
– KBT, två gånger
– ätit de bästa kosttillskott och naturmedel som rekommenderas vid utmattning
– och ändå blev jag aldrig frisk, trots att jag var en ”duktig patient”.

I många år kunde jag inte läsa och förstå skönlitteratur. Jag började i Utmattningsskolan för drygt ett år sedan och jag har, tack vare guldmjölken, blivit av med det mesta av ”hjärndimman” som den kallas och numera läser jag vetenskapliga och medicinska artiklar på engelska och förstår mycket. Jag är på väg att bli frisk, helt och hållet tack vare att Lena Holfve startade Utmattningsskolan.se

 

”Rakt in i väggen” intervjuar UMS grundare

Nyligen ringde Alexander Eriksson, som driver en site på nätet om utmattning och han skriver:

Lena Holfve driver något som heter utmattningsskolan. Det är en webbkurs i nio steg, som ska hjälpa dig att tillfriskna från utmattning. Det var efter en resa till Indien som hon fick ett helt nytt sätt att se på utmattning och dess orsaker. Hon är i grunden författare och några av hennes senaste böcker summerar en stor del av dagens samtalsämne, vilka är  ”Utmattad – Fri från hjärndimma” och boken ”Mögelförgiftad”.

Böckerna köps snabbast och billigast via Immun.se som vi samarbetar med.

Utmattning ska ses som ett larm som går, säger doktorn i filmen:

30 % rabatt på tester när UMS:are bokar en konsultation

Ellinor är i trettioårsåldern, och har hela livet framför sig, och det ser ut som om hon kommer att klara av att göra sig själv frisk. Hon har tidigare talat ut i domänen utmattad.net där vi samlar de återställda. Läs mer

Nu har Ellinor, som den UMS-ambassadör hon är, sytt ihop ett avtal mellan UMS och den funktionsmedicinklinik som hjälpte henne med tester och som hon ser som en viktig nyckel i tillfrisknandet.

Alla får 30% på tester som beställer en konsultation hos dem, och hur du får dessa 30% framgår på rabattsidan inom UMS som finns inne i skolan.

Nordic clinic Stockholm
Nordic clinic är en nystartad klinik på Östermalm i Stockholm som utövar funktionsmedicin på riktigt. Kliniken startades och drivs av Graeme Jones som har lång erfarenhet av funktionsmedicin både från Storbritannien och Sverige. Nordic clinic är en del av Nordic group som även innefattar Nordic laboratories och en klinik i Köpenhamn med nära samarbete och stort utbyte av kompetens sinsemellan. Vi står i spetsen för ny kunskap och har också som mål att bidra till detta genom utvärdering och publikationer av klinikens behandlingsresultat på olika områden.

Funktionsmedicin
Under de senaste årtiondena har det skett en stor utveckling inom medicinsk vetenskap och behandling. I traditionell medicin ligger fokuset primärt på symptombehandling, medan funktionsmedicinen fokuserar på individuell behandling av grundorsaker hos den enskilde patienten. Vi upplever en positiv dialog mellan de två världarna och strävar efter att skapa en stark länk mellan vårt breda arbetssätt och traditionell medicinsk behandling. Detta görs genom individualiserad behandling med fokus på orsaken till problemet och inte bara på symptomen.

Behandlare och patient
Klinikens professionella behandlare och läkare har hög kompetens. Alla vi på kliniken lever även enligt funktionsmedicinska principer vilket gör att vi kan ta med oss den erfarenheten i verksamheten och i mötet med patienterna. Vårt mål är att guida patienten utifrån evidensbaserad kunskap samt klinisk och personlig erfarenhet. Testning, behandling och råd är alltid skräddarsydda efter individen. Vi rekommenderar de kliniskt bästa läkemedlen, naturläkemedlen och kosttillskotten för bästa möjliga effekt. Samarbetet mellan behandlare och patient gör så att patienten får tillit till sin förmåga att hantera orsaken till problemen och uppnå optimalt hälsa. Utfallet kan innebära att man ändrar på kosthållning, tankemönster, livsstil, träning, sömn och stresshantering. Utöver livsstil har vi också stor kunskap om diagnostik och behandling av till exempel näringsbrister, infektioner, parasiter och tarmflora. Läs mer

Hur ser UMS på dyra privatläkare?

Det är min övertygelse att funktionsmedicinen är framtiden, för något annat är inte möjligt, och UMS tackar Ellinor och kliniken för rabatten för funktionsmedicin måste man skaffa sig själv då den inte ingår i den allmänna vården – än.

Uppdaterad: UMS inför ett ”stipendium”

UMS startkurs är gratis och den har tagit oss andra ur hjärndimman. I den första kursen går man länge men det är bara en liten, liten del av hela kedjan.

Det betyder inte att man är frisk då hjärndimman försvinner. Det betyder enbart att ett symtom är nedtryckt om än ett viktigt eftersom vi kan tänka igen.

Det återstår 9 betalkurser, och du som är hemlös eller kan visa att du är helt utförsäkrad kan söka UMS-stipendiet och beviljas du det går du i skolan först på kredit.Du betalar kursavgifterna när du har ett jobb igen.

Om du inte blir frisk, inte får ngt jobb längre fram omvandlas det till ett UMS-stipensium = gåva.

Du söker det genom att kontakta Lena Holfve, UMS grundare, mejla till lena (snabel a) holfve.se och redogör för din situation när du är klar med gratiskursen.

”Utmattning” ska ses som ett larm som går

 

Helene Elf har haft tålamod

De flesta UMS-medlemmar skulle vilja se UMS-metoder ute på vårdcentralerna som igår men det krävs nog tålamod. Det gör det även då man går igenom skolan men skillnaden före och efter är alltid lika slående.

Helene har stått på bra, och det syns i ansiktet och i ögonen att hon är på rätt väg
Jag uppmanar alltid alla att ta före och efterbilder.

En kvinna skrev till mig igår att hon har blivit felbehandlad i trettio år, och det blir väl så när en tes biter sig fast, och Sverige är helt inriktat på att det mesta är socialt eller psykiskt.

Det man brukar kalla för sociologin sitter djupt men börjar långsamt fräta sönder; Det mesta kriminologerna säger kan vara fel | SvD.

Jag personligen tror att det kommer att ta oss tre år till innan vi ser ett gediget genombrott,
och då menar jag att Socialstyrelsen frågar;
 – Hur gör ni?

Vad ska jag svara?
 – Vi har kul…

Skämt å sido; ett bokförlag har beställt ett kapitel till en antologi om utmattning, och ett annat funderar på att ge ut ”Sömnlös” åt oss som ljudbok. Tidningen Hälsa kommer med ett stort reportage i oktober så det rör på sig. UMS-metoden lär ta sig fram.

Vill du hjälpa till ber du ditt bibliotek ta hem UMS-böckerna:

 

Klicka

Klicka

Klicka

Artikeln publiceras även i Utmattad.net

Ännu en på rätt väg

Efter två år i mögel…

När jag får e-brev av de som håller på att piggna på sig, eller som ser ljuset därför att de vet hur de ska göra, blir jag nästan arg. De blir som en motor för hela UMS. Vi har en del riktigt unga tonåringar som går i skolan med sina föräldrar, och de kan ha fått höra i åratal av vården att de är sjuka i huvudet. Lärare kan ha skällt och det enda de har gjort är att de har gått i en mögelskola.

Filmen nedan förklarar, och det beror på att en hel del av symtomen luktar ”psykiskt” som att man t.ex. kan börja höra röster.

Det har staten Sverige löst fiffigt
Man har mer än halverat den internationella symtomlistan för mögel, se nedan, och kvar är lite astma… Mögel ingår inte i läkarutbildningen trots att Folkhälsoinstitutet anser att det rör sig om en folksjukdom med minst 1,7 miljoner drabbade.

Då blir det inga diagnoser, och heller ingen bot.

Alla psykliknande symtom kallar man ofta för utmattning 
Den utmattningen anser man är psykisk, social eller arbetsrelaterad och inte sällan tvingar man i folk stark psykofarmaka. De får framförallt aldrig en mögeldiagnos eller bot, och åren går och vi har många som har varit sjuka hela livet.

Hej Lena!
Jag heter NN och min utmattningshistoria är lång. Jag är strax under 30 år och har aldrig riktigt orkat någonting. Har haft ont i lederna i hela mitt liv, huvudvärk, bihåleproblem och återkommande halsinfektioner, varit deprimerad/nedstämd, varit ”seg” i huvudet och tappat ord och så har jag kraschat två gånger. En av de två gångerna med antidepp-medicin som resultat och det blev givetvis inte bättre (vilket du förklarar för oss i skolan). Den senaste en totalkrasch som kom att göra mig sängliggande ”på riktigt”. Jag har mer eller mindre varit sjuk hela mitt liv, där mögel och borrelia är huvudorsakerna. Ska efter påsk påbörja den ”stora” avgiftningen för mina specifika förgiftningsrötter. Jag är så tacksam!

Klicka

Jag vill bara säga tack!
+ Det är så fantastiskt att kunna tänka igen
+ att inte vara sjösjuk så fort man går genom ett rum
+ att en bilfärd inte känns som en berg-och dalbana
+ att inte vara livrädd så fort man går i en trapp
+ att veta vad som är fel och
+ att veta hur man åtgärdar det
+ att inte känna sig ensam
+ att ta en promenad runt huset
+ och att kunna cykla igen!

Tack Lena och en glad påsk önskar jag Dig!

Allt gott!
/S

INTERNATIONELLA SYMTOMLISTAN FÖR MÖGEL
1. Andningssvårigheter: känslighet i halsen, andfåddhet, du flåsar för ingenting.

2. Sinus: bihålorna känns trånga, näsan rinner, du känner ett tryck och smärta och har ofta huvudvärk.

3. Psykiska reaktioner: ångest, panik, ”konstiga tankar”, slöhet, depression, disassociation, du hör röster.

4. Matsmältningsproblem: halsbränna, tarm- och matsmältningsbesvär.

5. Synen: du har suddig syn, svårighet att fokusera, kliande ögon, rödsprängda ögon.

6. Hud: klåda, stickningar, domningar, utslag, sår som inte läker.

7. Neurologi: domningar, som elstötar som går ner i benen.

8. Hjärnan: brist på koncentration, oförmåga att utföra uppgifter, minnesproblem, hjärndimma.

9. Kroppen: ledsmärta, muskelstyvhet, muskelsmärta, förlust av styrka, ödem, du fryser hela tiden, förhöjda levervärden.

10. Udda symtom; konstig smak i munnen, vaknar ofta under natten för att kissa, nattsvettningar, tolererar inte mediciner, kemisk känslighet, mat du plötsligt inte tål, hormonobalans, hjärtklappning, sömnlöshet.

Immun.se är snabbast och billigast och  har UMS bok om mögel. I boken finns ett handlingsprogram hämtat främst ifrån skolmedicinare i USA.

Artikeln är publicerad även i Mögelförgiftad.com

Brain on Fire: The Role of Toxic Mold in Triggering Psychiatric Symptoms

F-kassan med flera är fartblinda?

Min redaktör kontaktade F-kassan, och fick ett ”goddag yxskaftssvar” av en strateg, och det beror väl på att de befinner sig i nån form av panik? Försäkringskassan ville i vart fall inte lyssna.

Utmattningsproblematiken bara ökar och ökar, och de har bestämt sig för att orsaken är ”stress”
Vi har noterat det också via medlemmar som idag är återställda, och som arbetar halvtid inom yrken som anses vara ”stressiga”.
F-kassan och AF slår då ner och vill att de ska byta yrke. De ska genast sluta arbeta i sitt ”stressiga” yrke.

Det tycks inte spela någon roll om människor säger:
  –  Men jag vill inte byta jobb, jag har inte aluminium i mig längre!?!
  –  Jag är inte mögelförgiftad längre!
  –  Jag är avgiftad från uran!
–  Jag har inte parasiter längre!

Diagnosens moder har just slagit fast att utmattningens grundorsak handlar om arbetsgivarna
Förr var det familjens eller arbetsplatsens fel men nu ska man tydligen sluta kräva att folk byter gubbe? Diagnosens moder har också slagit fast att anti-deppmediciner inte hjälper. Det tackar hela UMS för eftersom folk inte fick sjukskrivningar om de inte åt psykofarmaka.

Stressdiagnoserna i Sverige har ökat och idag ligger reaktion på svår stress bakom ungefär hälften av alla startade sjukskrivningar. Men det råder osäkerhet kring behandlingen.

Multimodal rehabilitering, även kallad MMR ges idag på flera håll i landet till folk med utmattningssyndrom.

Rehabiliteringen går ut på att patienten får träffa flera olika professioner inom vården och patienterna ges en kombination av behandlingar, som till exempel fysik aktivitet, gruppsamtal och KBT. Men någon evidens för att MMR leder till återgång i arbete, finns inte. Läs mer

 

 

SparaSpara

Känner du en ”Anne”?

Petrea före och efter mögelrensning

En till som förmodligen har tagit livet av sig. Jag bli ”lätt” upprörd.

När det saknas ett vitt piller för nåt ifrån läkemedelsbolagen anses den sjukdomen vara ”obotlig”.

93% av ME-patienter i en USA-studie visade sig ha mögeltoxiner – dödar på cellnivå. Mögel är bökigt men inget omöjligt att bli av med. Petrea Karlsson är en av de som fått livet åter via asiatiska metoder.

Känner du en ”Anne” – meddela att vi inom UMS har flera återställda nu från mögel samt ett gäng som håller på. Flera av dem har varit sjuka hela livet, i femton, tio år, och så vidare, och UMS första bok om rotorsaker heter ”Mögelförgiftad” och i den talar tre av dem ut.

Nobody can say that I didn’t put up enough of a fight.
For 16 years I have battled increasingly severe ME/CFS. My condition has steadily deteriorated and new additional medical problems have regularly appeared, making it ever more difficult to endure and make it through the day (and night).

Throughout this time, I have invested almost every bit of my tiny energy in the fight for treatment for us ME/CFS patients. Severely ill, I have advocated from my bedroom for research and establishment of biomedical ME/CFS clinics to get us proper health care. All the while, I have worked hard to find something which would improve my own health. I have researched all possible treatment options, got in contact with international experts and methodically tried out every medication, supplement and regimen suggested.

Sadly, for all the work done, we still don’t have adequately sized specialized biomedical care for ME/CFS patients here in Stockholm, Sweden – or hardly anywhere on the planet. We still don’t have in-patient hospital units adapted to the needs of the severely ill ME/CFS patients. Funding levels for biomedical ME/CFS research remain ridiculously low in all countries and the erroneous psychosocial model which has caused me and others so much harm is still making headway.

And sadly, for me personally things have gone from bad to worse to unbearable. I am now mostly bedbound and constantly tortured by ME/CFS symptoms. I also suffer greatly from a number of additional medical problems, the most severe being a systematic hyper-reactivity in the form of burning skin combined with an immunological/allergic reaction. This is triggered by so many things that it has become impossible to create an adapted environment. Some of you have followed my struggle to find clothes and bed linen I can tolerate. Lately, I am simply running out. I no longer have clothes I can wear without my skin “burning up” and my body going into an allergic state.

This means I no longer see a way out from this solitary ME/CFS prison and its constant torture. I can no longer even do damage control, and my body is at the end of its rope. Therefore, I have gone through a long and thorough process involving several medical assessments to be able to choose a peaceful way out: I have received a preliminary green light for accompanied suicide through a clinic in Switzerland.

When you read this I am at rest, free from suffering at last. I have written this post to explain why I had to take this drastic step. Many ME/CFS patients have found it necessary to make the same decision, and I want to speak up for us, as I think my reasons may be similar to those of many others with the same sad destiny.

These reasons can be summed up in three headers: unbearable suffering; no realistic way out of the suffering; and the lack of a safety net, meaning potential colossal increase in suffering when the next setback or medical incident occurs.

Important note

Before I write more about these reasons, I want to stress something important. As for most other ME/CFS patients who have chosen suicide, depression is not the cause of my choice. Though I have been suffering massively for many years, I am not depressed. I still have all my will and my motivation. I still laugh and see the funny side of things, I still enjoy doing whatever small activities I can manage. I am still hugely interested in the world around me – my loved ones and all that goes on in their lives, the society, the world (what is happening in human rights issues? how can we solve the climate change crisis?) During these 16 years, I have never felt any lack of motivation. On the contrary, I have consistently fought for solutions with the goal to get myself better and help all ME/CFS patients get better. There are so many things I want to do, I have a lot to live for. If I could only regain some functioning, quieten down the torture a bit and be able to tolerate clothes and a normal environment, I have such a long list of things I would love to do with my life!

Three main reasons

So depression is not the reason for my decision to terminate my life. The reasons are the following:

1. Unbearable suffering
Many of us severely ill ME/CFS patients are hovering at the border of unbearable suffering. We are constantly plagued by intense symptoms, we endure high-impact every-minute physical suffering 24 hours a day, year after year. I see it as a prison sentence with torture. I am homebound and mostly bedbound – there is the prison. I constantly suffer from excruciating symptoms: The worst flu you ever had. Sore throat, bronchi hurting with every breath. Complete exhaustion, almost zero energy, a body that weighs a tonne and sometimes won’t even move. Muscle weakness, dizziness, great difficulties standing up. Sensory overload causing severe suffering from the brain and nervous system. Massive pain in muscles, painful inflammations in muscle attachments. Intensely burning skin. A feeling of having been run over by a bus, twice, with every cell screaming. This has got to be called torture.

It would be easier to handle if there were breaks, breathing spaces. But with severe ME/CFS there is no minute during the day when one is comfortable. My body is a war zone with constant firing attacks. There is no rest, no respite. Every move of every day is a mountain-climb. Every night is a challenge, since there is no easy sleep to rescue me from the torture. I always just have to try to get through the night. And then get through the next day.

It would also be easier if there were distractions. Like many patients with severe ME/CFS I am unable to listen to music, radio, podcasts or audio books, or to watch TV. I can only read for short bouts of time, and use the computer for even shorter moments. I am too ill to manage more than rare visits or phone calls from my family and friends, and sadly unable to live with someone. This solitary confinement aspect of ME/CFS is devastating and it is understandable that ME/CFS has been described as the “living death disease”.

For me personally, the situation has turned into an emergency not least due to my horrific symptom of burning skin linked to immunological/allergic reactions. This appeared six years into my ME/CFS, when I was struck by what seemed like a complete collapse of the bodily systems controlling immune system, allergic pathways, temperature control, skin and peripheral nerves. I had long had trouble with urticaria, hyperreactive skin and allergies, but at this point a violent reaction occurred and my skin completely lost tolerance. I started having massively burning skin, severe urticaria and constant cold sweats and shivers (these reactions reminded me of the first stages of the anaphylactic shock I once had, then due to heat allergy).

Since then, for ten long years, my skin has been burning. It is an intense pain. I have been unable to tolerate almost all kinds of clothes and bed linen as well as heat, sun, chemicals and other everyday things. These all trigger the burning skin and the freezing/shivering reaction into a state of extreme pain and suffering. Imagine being badly sunburnt and then being forced to live under a constant scalding sun – no relief in sight.

At first I managed to find a certain textile fabric which I could tolerate, but then this went out of production, and in spite of years of negotiations with the textile industry it has, strangely, proven impossible to recreate that specific weave. This has meant that as my clothes have been wearing out, I have been approaching the point where I will no longer have clothes and bed linen that are tolerable to my skin. It has also become increasingly difficult to adapt the rest of my living environment so as to not trigger the reaction and worsen the symptoms. Now that I am running out of clothes and sheets, ahead of me has lain a situation with constant burning skin and an allergic state of shivering/cold sweats and massive suffering. This would have been absolutely unbearable.

For 16 years I have had to manage an ever-increasing load of suffering and problems. They now add up to a situation which is simply no longer sustainable.

2. No realistic way out of the suffering
A very important factor is the lack of realistic hope for relief in the future. It is possible for a person to bear a lot of suffering, as long as it is time-limited. But the combination of massive suffering and a lack of rational hope for remission or recovery is devastating.

Think about the temporary agony of a violent case of gastric flu. Picture how you are feeling those horrible days when you are lying on the bathroom floor between attacks of diarrhoea and vomiting. This is something we all have to live through at times, but we know it will be over in a few days. If someone told you at that point: “you will have to live with this for the rest of your life”, I am sure you would agree that it wouldn’t feel feasible. It is unimaginable to cope with a whole life with the body in that insufferable state every day, year after year. The level of unbearableness in severe ME/CFS is the same.

If we knew there were relief on the horizon, it would be possible to endure severe ME/CFS and all the additional medical problems, even for a long time, I think. The point is that there has to be a limit, the suffering must not feel endless.

One vital aspect here is of course that patients need to feel that the ME/CFS field is being taken forward. Sadly, we haven’t been granted this feeling – see my previous blogs relating to this here and here.

Another imperative issue is the drug intolerance that I and many others with ME/CFS suffer from. I have tried every possible treatment, but most of them have just given me side-effects, many of which have been irreversible. My stomach has become increasingly dysfunctional, so for the past few years any new drugs have caused immediate diarrhoea. One supplement triggered massive inflammation in my entire urinary tract, which has since persisted. The list of such occurrences of major deterioration caused by different drugs/treatments is long, and with time my reactions have become increasingly violent. I now have to conclude that my sensitivity to medication is so severe that realistically it is very hard for me to tolerate drugs or supplements.

This has two crucial meanings for many of us severely ill ME/CFS patients: There is no way of relieving our symptoms. And even if treatments appear in the future, with our sensitivity of medication any drug will carry a great risk of irreversible side-effects producing even more suffering. This means that even in the case of a real effort finally being made to bring biomedical research into ME/CFS up to levels on par with that of other diseases, and possible treatments being made accessible, for some of us it is unlikely that we would be able to benefit. Considering our extreme sensitivity to medication, one could say it’s hard to have realistic hope of recovery or relief for us.

In the past couple of years I, being desperate, have challenged the massive side-effect risk and tried one of the treatments being researched in regards to ME/CFS. But I received it late in the disease process, and it was a gamble. I needed it to have an almost miraculous effect: a quick positive response which eliminated many symptoms – most of all I needed it to stop my skin from burning and reacting, so I could tolerate the clothes and bed linen produced today. I have been quickly running out of clothes and sheets, so I was gambling with high odds for a quick and extensive response. Sadly, I wasn’t a responder. I have also tried medication for Mast Cell Activation Disorder and a low-histamine diet, but my burning skin hasn’t abated. Since I am now running out of clothes and sheets, all that was before me was constant burning hell.

3. The lack of a safety net, meaning potential colossal increase in suffering when the next setback or medical incident occurs
The third factor is the insight that the risk for further deterioration and increased suffering is high.

Many of us severely ill ME/CFS patients are already in a situation which is unbearable. On top of this, it is very likely that in the future things will get even worse. If we look at some of our symptoms in isolation, examples in my case could be my back and neck pain, we would need to strengthen muscles to prevent them from getting worse. But for all ME/CFS patients, the characteristic symptom of Post-Exertional Malaise (PEM) with flare-ups of our disease when we attempt even small activities, is hugely problematic. Whenever we try to ignore the PEM issue and push through, we immediately crash and become much sicker. We might go from being able to at least get up and eat, to being completely bedbound, until the PEM has subsided. Sometimes, it doesn’t subside, and we find ourselves irreversibly deteriorated, at a new, even lower baseline level, with no way of improving.

PEM is not something that you can work around.

For me, new medical complications also continue to arise, and I have no way of amending them. I already need surgery for one existing problem, and it is likely that it will be needed for other issues in the future, but surgery or hospital care is not feasible for several reasons:

One is that my body seems to lack repairing mechanisms. Previous biopsies have not healed properly, so my doctor is doubtful about my ability to recover after surgery.

Another, more general and hugely critical, is that with severe ME/CFS it is impossible to tolerate normal hospital care. For ME/CFS patients the sensory overload problem and the extremely low energy levels mean that a normal hospital environment causes major deterioration. The sensory input that comes with shared rooms, people coming and going, bright lights, noise, etc, escalates our disease. We are already in such fragile states that a push in the wrong direction is catastrophic. For me, with my burning skin issue, there is also the issue of not tolerating the mattresses, pillows, textile fabrics, etc used in a hospital.

Just imagine the effects of a hospital stay for me: It would trigger my already severe ME/CFS into new depths – likely I would become completely bedbound and unable to tolerate any light or noise. The skin hyperreactivity would, within a few hours, trigger my body into an insufferable state of burning skin and agonizing immune-allergic reactions, which would then be impossible to reverse. My family, my doctor and I agree: I must never be admitted to a hospital, since there is no end to how much worse that would make me.

Many ME/CFS patients have experienced irreversible deterioration due to hospitalization. We also know that the understanding of ME/CFS is extremely low or non-existent in most hospitals, and we hear about ME/CFS patients being forced into environments or activities which make them much worse. I am aware of only two places in the world with specially adjusted hospital units for severe ME/CFS, Oslo, Norway, and Gold Coast, Australia. We would need such units in every city around the globe.

It is extreme to be this severely ill, have so many medical complications arise continually and know this: There is no feasible access to hospital care for me. There are no tolerable medications to use when things get worse or other medical problems set in. As a severely ill ME/CFS patient I have no safety net at all. There is simply no end to how bad things can get with severe ME/CFS.

Coping skills – important but not enough
I realize that when people hear about my decision to terminate my life, they will wonder about my coping skills. I have written about this before and I want to mention the issue here too:

While it was extremely hard at the beginning to accept chronic illness, I have over the years developed a large degree of acceptance and pretty good coping skills. I have learnt to accept tight limits and appreciate small qualities of life. I have learnt to cope with massive amounts of pain and suffering and still find bright spots. With the level of acceptance I have come to now, I would have been content even with relatively small improvements and a very limited life. If, hypothetically, the physical suffering could be taken out of the equation, I would have been able to live contentedly even though my life continued to be restricted to my small apartment and include very little activity. Unlike most people I could find such a tiny life bearable and even happy. But I am not able to cope with these high levels of constant physical suffering.

In short, to sum up my level of acceptance as well as my limit: I can take the prison and the extreme limitations – but I can no longer take the torture. And I cannot live with clothes that constantly trigger my burning skin.

Not alone – and not a rash decision
In spite of being unable to see friends or family for more than rare and brief visits, and in spite of having limited capacity for phone conversations, I still have a circle of loved ones. My friends and family all understand my current situation and they accept and support my choice. While they do not want me to leave, they also do not want me to suffer anymore.

This is not a rash decision. It has been processed for many years, in my head, in conversations with family and friends, in discussion with one of my doctors, and a few years ago in the long procedure of requesting accompanied suicide. The clinic in Switzerland requires an extensive process to ensure that the patient is chronically ill, lives with unendurable pain or suffering, and has no realistic hope of relief. They require a number of medical records as well as consultations with specialized doctors.

For me, and I believe for many other ME/CFS patients, this end is obviously not what we wanted, but it was the best solution to an extremely difficult situation and preferable to even more suffering. It was not hasty choice, but one that matured over a long period of time.

A plea to decision makers – Give ME/CFS patients a future!
As you understand, this blog post has taken me many months to put together. It is a long text to read too, I know. But I felt it was important to write it and have it published to explain why I personally had to take this step, and hopefully illuminate why so many ME/CFS patients consider or commit suicide.

And most importantly: to elucidate that this circumstance can be changed! But that will take devoted, resolute, real action from all of those responsible for the state of ME/CFS care, ME/CFS research and dissemination of information about the disease. Sadly, this responsibility has been mishandled for decades. To allow ME/CFS patients some hope on the horizon, key people in all countries must step up and act.

If you are a decision maker, here is what you urgently need to do: You need to bring funding for biomedical ME/CFS research up so it’s on par with comparable diseases (as an example, in the US that would mean $188 million per year). You need to make sure there are dedicated hospital care units for ME/CFS inpatients in every city around the world. You need to establish specialist biomedical care available to all ME/CFS patients; it should be as natural as RA patients having access to a rheumatologist or cancer patients to an oncologist. You need to give ME/CFS patients a future.

Please listen to these words of Jen Brea, which sum up the situation in the US, but are applicable to almost every country:

“The NIH says it won’t fund ME research because no one wants to study it. Yet they reject the applications of the world class scientists who are committed to advancing the field. Meanwhile, HHS has an advisory committee whose sole purpose seems to be making recommendations that are rarely adopted. There are no drugs in the pipeline at the FDA yet the FDA won’t approve the one drug, Ampligen, that can have Lazarus-like effects in some patients. Meanwhile, the CDC continues to educate doctors using information that we (patients) all know is inaccurate or incomplete.”

Like Jen Brea, I want a number of people from these agencies, and equivalent agencies in Sweden and all other countries, to stand up and take responsibility. To say: “ME! I am going to change things because that is my job.”

And lastly
Lastly, I would like to end this by linking to this public comment from a US agency meeting (CFSAC). It seems to have been taken off the HHS site, but I found it in the Google Read version of the book “Lighting Up a Hidden World: CFS and ME” by Valerie Free. It includes testimony from two very eloquent ME patients and it says it all. I thank these ME patients for expressing so well what we are experiencing.
https://books.google.se/books?id=6QMrDQAAQBAJ&pg=PA321&lpg=
PA321&dq=CFSAC+moore+billie&source=bl&ots=gIh7zwwXzE&sig=_
wbeBOe2EMhk3lxhyeUMG2EZf_4&hl=sv&sa=X&ved=0ahUKEwjlqafq
76XQAhUC_iwKHYkUCxUQ6AEIKzAC#v=onepage&q=CFSAC%20m
oore%20billie&f=false

PS.

My previous blog posts:

From International Traveler to 43 Square Meters: An ME/CFS Story From Sweden

Coping With ME/CFS Will Always Be Hard – But There are Ways of Making It A Little Easier

The Underfinanced ME/CFS Research Field Pt I: The Facts – Plus “What Can We Do?

The Underfinanced ME/CFS Research Field Pt II: Why it Takes 20 Years to Get 1 Year’s Research Done

My Swedish ME/CFS newsletters, distributed via e-mail to 2700 physicians, researchers, CMOs, politicians and medical journalists:
https://mecfsnyheter.se/

Take care of each other.

Love, Anne