Varför är det olika bud hos olika läkare?

lisaDet jag har fått fram är att sjukdomen inte ingår i läkarutbildningen alls. Den är också knepig för den kräver patientkännedom och en helhetssyn.

Om vi skulle skicka in skolans samtliga medlemmar på sjukhus idag, som drog sina olika symtom, får vi lika många diagnoser.

En kommer in med jordens muskelvärk, en med blodförgiftning och en med parasiter… de som är i början av förloppet kommer in trötta, en kan inte sova, en har konstant diarré och… och… och…

Nu berättade en medlem, se nedan, att hennes läkares kollega forskar varför jag tror att det mörker många upplever kommer att lägga sig över tid.

whatismecfs_venn1Gissningsvis är många oinvigda läkare såväl desperata som förvirrade, och i dagsläget krävs det nog ett eget intresse, och att de sätter sig in i det, och kollar in vad resten av världens medicinare har kommit fram till och forskat fram.

Om jag var läkare skulle inte jag vilja träffa oss…

lakare

 

 

 

 

 

 

 

otur

6e3d6b_8d9bd9eb51e64fb6855a8f79013b7056-jpg_srz_855_469_85_22_0-50_1-20_0-00_jpg_srz

 

 

 

 

 

 

 

Jag orkar inte laga mat!

matDela en avokado i två delar, och lägg ett ägg av god kvalité i varsin halva och kör i ugnen 10-15 minuter på +220C. Du orkar säkert med två. Är den hård blir den mjuk i ugnen. Recept (eng text)

avok

 

 

 

Avokado, ägg, mörk choklad, alla nötter och bär är hjärnmat
Till efterrätt äter du mörk choklad minst 80% och valnötter. Det är hjärnmat det.

Avokadosallad:
emma2 avokador
300 g jordgubbar
2 msk pinjenötter
4 blad isbergsallad
färsk basilika till garnering
mat2salt och peppar

Dressing:
2 msk olivolja
1/2 pressad lime/citron
1 tsk råsocker

En variant är vattenmelon och nötter, du skär bara upp vattenmelonen i bitar och häller på alla slags nötter och du kan servera dessertost till.

Äldre medlemmar får gärna tänka

6e3d6b_8d9bd9eb51e64fb6855a8f79013b7056-jpg_srz_855_469_85_22_0-50_1-20_0-00_jpg_srzJag har en teori som jag vill bolla med äldre medlemmar som kan skicka PM till mig eller kommentera.

Man tror ute i världen att sjukdomen börjar med en infektion. Man vet att då den “märks”, folk tappar närminnet, är hippocampus inflammerad, och man vet att vi är förgiftade och ofta av tungmetaller. Den byggs inte upp på en kvart.

Om jag roar mig med att läsa schemat utifrån mitt liv kan jag sätta hjärnhinneinflammation 1977 högst upp där det står “Brain inflammation”. Jag kan skriva; “Inlagd på Ersta sjukhus 2003” på den lilla rutan där det står “Microbiome”.

Jag hittar rätt stora, och dramatiska insjuknanden, av typen salmonella, bakåt som kan limmas fast på varje tårtbit.

Jag tror att det tar väldigt lång tid att bli sjuk, och vi kallar den inte CFS på vägen för varje enskild grej får sitt eget namn. Om jag hade dött av mina parasiter 2014 hade dödsorsaken varit “Leishmania Donovaniparasiter” och inte “Immundysfunktion p.g.a. CFS”.

Vi flyttar runt i modern tid, och byter läkare i ett, så det är svårt för nån annan än för oss själva att “se” om det finns en lång, lång bakgrund innan den totala kraschen – förlamning – inträder.

I vårt land har man diagnoser för de “sjukligt trötta” som inte ens finns utomlands
Det där är ett nationellt påhitt som handlar mest om att peka på sociala, psykiska, arbetsrelaterade orsaker. Det beror nog på marineringen i sociologin antagligen??? I det här sammanhanget får man skippa helt vad som sägs i Sverige och lyssna mer på resten av världen. En specialist på det här i England har sagt att han såg sitt första fall 1985. Vad händer i Europa 1985?

I den mån folk orkar är jag tacksam om just äldre medlemmar kan fundera igenom sina liv, och se om ni också kan limma in akuta, explosiva, dramatiska “startskott” bit för bit tills alla tio är inblandade.

 

 

Hur farlig är sjukdomen?

6e3d6b_8d9bd9eb51e64fb6855a8f79013b7056-jpg_srz_855_469_85_22_0-50_1-20_0-00_jpg_srzSom jag ser den är den farlig därför att uselt immunförsvar och infektionskänslighet ingår som två av de tio delarna.

Vi hade nyligen en medlem som fick ett litet, litet sår på fingret och det blev en galopperande blodförgiftning.

Jag själv anfölls av parasiter, jag fick Leishmania, som bokstavligt äter upp en på ett år, och en hel massa, massa infektioner av mindre dödlig karaktär.

varningOm medlemmen inte fått stopp på blodförgiftningen, och om jag inte fått stopp på Leishmanian hade vi båda varit döda nu.

Ett av våra största problem är att då vi söker för blodförgiftning eller parasiter behandlas den sjukdomen där och då, och vi måste själva ha koll på om det som händer ingår i vår totala sjukdom eller inte.

Är det några som måste lära sig sin sjukdom så är det vi.

 

Du ska aldrig slösa tid på att vända dig till skolan med frågor om du blir akut sjuk!

 

akut

Västmedicinfrågor avhandlas i andra forum

lisaInga poster om vita piller och mediciner  är tillåtet i skolans forum speciellt som jag inte är läkare / är total novis och aldrig har ätit såna.

Flera medlemmar håller på och trappar ner, samman med sin läkare, och jag kan absolut ingenting mer än att jag vet att man kan äta Johannesört. Men det där är inte mitt bord utan en solklar fråga mellan patient – läkare. Fokus ska ligga på att gå kursen i skolan.

14333210_10154955082157971_5579959872895011866_n

elever

Vi kan ha svåra muskelsmärtor

whatismecfs_venn1karpoora-thailam_5001404569210Vi kan ha rätt svår muskelvärk, och musklerna kan också försvagas, och vi tappar saker lätt. Mitt eget rekord var en midsommarafton då jag hade gjort en Matjesillstårta som jag bara tappade, och den föll i golvet.

Jag har aldrig utrett vad man kan göra åt saken i Sverige utan  jag har burit med mig den indiska metoden som jag har fullt förtroende för.
murivenna-250x250

Jag blandar två oljor; Murivenna (samma sida men översatt av Google) och Karpoora Thailam (sv text) och skakar dem först. Jag värmer dem till lite mer än kroppstemperatur och därefter smörjer jag in mig med dem och sitter med oljan  i minst en timme.

Man kan också ta en kapsyl av dem vardera, och ha i ett bad, och när man kommer upp ur det låter man oljan sitta kvar på kroppen och torkar sig försiktigt. För att avlägsna den får man tvåla in sig och duscha senare.

Den sistnämnda kan användas vid migrän också: 10 droppar av oljan tas på fingertopparna och gnid sen försiktigt över pannan under 2 minuter. Detta bidrar till att lindra smärta i samband med migrän. Det är emellertid ett tillfälligt botemedel mot migrän som sen ska utredas och botas. 

Båda oljorna finns att köpa på nätet på exempelvis Amazon. De kostar uppseendeväckande mycket om man är van vid att köpa dem hos apotekaren på gatan i Indien.

tereseI Indien ger man oss massage en timme varje dag, och då används dessa oljor och ett par till. Det beror väl lite på vilken doktor man har. Numera använder jag dem själv nån gång i månaden bara.

 

Känns inte som någon “humanitär stormakt”
Bara synen på detta muskelproblem i Indien, respektive hur folk bemöts i Sverige som medlemmar i skolan berättar om ibland, gör att man undrar på allvar hur det är fatt i Sverige. Svårt sjuka människor, med en inflammerad Hippocampus, och som har oreda även i musklerna verkar man nästan “leka” med, och jag förstår inte vad man tror att man ska vinna? Ett samhälles enda kapital är medborgarna.

14089182_10154907775442971_8854987196617627830_n 14064294_10154874751377971_3510020135057194265_nVåra försvagade muskler blir bättre för varje månad som går, och idag har jag egentligen bara ett enda hinder, eller konsekvens, kvar och det är att jag inte orkar byta min vattenflaska. Grannpojken gör det, och jag lär honom att simma.

Jag har upplevt en bestående konsekvens
En konsekvens som är obotlig är att man inte minns speciellt mycket av sjukdomsåren. Jag har hört att en del minnestränar men det kan inte fungera för det är inte själva minnet det är fel på.

Hippocampus är bryggan från den verkliga upplevelsen över till minnesbanken,  och det är bryggan som är inflammerad. Inga nya minnen kan skapas normalt. Det fungerar normalt då inflammationen är botad. Jag har inga såna problem alls, och kan läsa igen samt hantera siffror.

Jag har sökbara bloggar, mycket material på FB och foton, som jag lagt upp brett och medvetet då man sa mig från start i Indien att jag annars skulle få en “lucka”. Vi uppmanades att skriva dagbok t.ex. och föra anteckningar i temaböcker av typen; “Jag har lovat barnen”, “Jag har sagt till Anna…”

Min erfarenhet är också den att det man har skrivit minnas man hyfsat. Det som talats till en, eller det man själv har sagt, minns man inte alls på samma sätt.

2Skolan skapades för att jag har en personlig tro på att vem som helst med vår sjukdom kan bli återställd och frisk, och det vi gör i skolan är att vi söker “härma” mitt tillfrisknande.

Vi måste i detta sammanhang fråga oss vad en normal och kärleksfull sjukvårdspersonal i Indien spelat för roll kontra utåtagerande, aggressiva, och gissningsvis alkoholiserat vårdfolk och tjänstemän i Sverige innebär.

Många, det är idag 861 elever i skolans forum,  har fått en så usel omvårdnad att en hemsida och utbildning på nätet blir “fantastik”.  Jag har svårt att se nåt annat än att Sverige generellt sett bör skämmas.

Motionera inte!

motionJag simmar / rör mig en timme varje dag, sen nåt år tillbaka, och utan problem.

Men då jag insjuknade ville en svensk sjukgymnast ha mig att “gå med stavar så fort du bara kan”. Jag testade tio meter, och hamnade i sängen i två dygn med en enorm yrsel.

Då gav jag mig av till Asien för att få vård, och jag är numera helt återställd. Skolan anser således att sjukdomen är botbar via metoder som används utomlands.

Vi blir enbart sjukare av motion, och det kommer en dag då vi både kan och vill ut och gå därför att då har vi återfått vår frihet.

Om du har läkare, kuratorer, personal på VC, anhöriga som tjatar om motion bör du hänvisa till Riksföreningen, som också säger ifrån nedan. Ingen tvångsmotion! Den som kan och vill röra sig ska göra det men aldrig pressa sig till det.

Skippa ilskan
imageMen man bör inte bli arg på dem för de ser och hör förmodligen att vi flåsar för absolut ingenting. Vi kan inte gå upp för en trappa, och en del kan inte ens hänga tvätt utan att flåsa våldsamt. Gissningsvis tror de att vi är har dålig kondis.

Men det är ett av symtomen, som hänger samman med att vi inte får upp tillräckligt med syre i hjärnan, därför att PH-värdet är tilltufsat.  De “ser” rätt, kan man säga, men de har fel.

Det är viktigt att du får stopp på dem!

Vad är ME/CFS?

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

petraSjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, är klassad som neurologisk (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” (Post-Exertional Malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.

Diagnos ställs genom uteslutningsdiagnostik, där ett antal kriterier ska uppfyllas. Läs diagnoskriterierna för ME/CFS.

14333210_10154955082157971_5579959872895011866_nForskning har visat att det på gruppnivå finns avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomsgraden kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande.

Kan inte botas – men symtomen kan lindras

lisaDet finns i dag ingen behandling som botar sjukdomen. Däremot kan medicinsk symtomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symtomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet. Läs om behandlingar mot ME/CFS.

RME har sammanfattat en beskrivning av sjukdomen i en informationsfolder (pdf) som också är lämplig att ha med sig till sin läkare eller ge till släkt och vänner.

Neurologisk sjukdom som kan drabba vem som helst

6e3d6b_8d9bd9eb51e64fb6855a8f79013b7056-jpg_srz_855_469_85_22_0-50_1-20_0-00_jpg_srzDet har tyvärr funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är mycket missvisande. Några av dem är att det skulle vara en ”modediagnos” som bara drabbar medelålders kvinnor, eller ett psykosocialt syndrom. Det har också funnits sammanblandningar mellan ME/CFS och symtomet allmän långvarig trötthet.

I själva verket är ME/CFS en neurologisk sjukdom (G 93.3) som drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen. ME/CFS skiljer sig markant från generell trötthet, stressproblematik och depression, och ska inte heller förväxlas med primära sömnproblem. En ME/CFS-kunnig läkare kan enkelt skilja ut ME/CFS-sjuka från övriga patientgrupper med hjälp av Kanada-kriterierna, utredning/provtagning och patientens sjukdomshistoria. Typiskt för ME/CFS är att de flesta insjuknar i samband med en infektion, att man har en stark sjukdomskänsla i kroppen och att man förvärras av aktivitet. Källa

Orsak och verkan är inte alltid psykiskt, socialt, arbetsrelaterat

manenMånga i skolan har just nu, i skrivandets stund, exakt samma symtom, eller mår likadant allihop, och det gäller också de som inte har börjat ens i skolan.

Ringer de en normal VC i Sverige får de förmodligen veta att de har “ångest”, och de erbjuds ännu mer psykofarmaka och sömnmedel.

Eller så börjar omgivningen tala om “sociala skäl” – fel på gubben kanske – eller ungarna! Arbetsgivaren!!!

Sjukdomen anses helt obotlig i Sverige, och det tror jag personligen, bara min åsikt, beror på att man löser aldrig problem där. Man bara debatterar och pratar.

– Mycket snack och lite verkstad.

Sverige är också, som jag ser landet, marinerat i den “vetenskap” som kallas för “sociologin” – allt är socialt! Allt ska förklaras socialt! Vi utbildade för många ekonomer och socionomer på 70-talet vilket är en bidragande orsak kanske??? Får man fundera på, och sova på.

Varför reagerar många exakt likadant just nu!?!
Just nu är det starka energiskiften på jorden, och det är dessa kollektiva energier de känner av, och eftersom de är sjuka blir de extra känsliga. En skrev att hon “vill mörda min man eller älska med honom” och det är nu rimligt att anta att hon i vart fall inte har mördat sin man i natt. Därför att hon förstår vad det är som händer med henne, och att det framförallt inte är hans fel. Vi människor styr inte över de kollektiva energierna.

Skolans motto är; “snacka inte så mycket, handla istället”, och igår hittade en medlem sin förgiftningsrot och prognosen är lysande. Hon har hittat koppar i systemet, och hon kommer att kunna lösa det.

Häxeri
Ett ytterligare “problem” – som jag känner mitt barndomsland – är att allt som inte kan förklaras socialt eller psykiskt – eller skyllas på arbetsgivare finns inte!

marieDet är humbug!
Bluff!
Flum!

Få vågar således göra nåt annat än att följa fåran; debattera, prata, prata och prata!

article-phpJag är helt immun mot sånt eftersom jag dels jobbade som programledare på Skol-TV som liten, 15-17 år, och dels har jag arbetat som yrkesförfattare i tio år i landet.

Men jag vet om att man tidigt, tidigt drillas att kalla allt, som inte passar in i sociologins ramar, för “häxeri”.  Det har vi gjort i århundraden, och jag tänker på mina egna texter i min bok “Ett Södermalm som gör dig varm” där jag just skrev om häxbränningarna på Söder.

Men, så är det alltså, sjukdomen är visst botbar men den botas inte av pratande.

Mannen i filmen förklarar den nuvarande energin: