Eftersom många av oss ser likheter i vår sjukdom och diagnosen ME/CFS kommer här en sammanställning över forskningsläget för den diagnosen; (textförfattaren har gett mig tillåtelse att dela & sprida)
Översikt över forskningsläget
En översikt över forskningsläget kring ME/CFS skriven av Anthony Komaroff, professor vid Harvard Medical School, finns i förordet till IACFS/ME:s internationella riktlinjer för diagnos och behandling (sid 3-4). I kapitlet “Pathophysiology of ME/CFS” (sid 8-11) finns ytterligare information och referenser.
ME/CFS – A Primer for Clinical Practitioners
CDC-studie dokumenterar post-infektuös ME/CFS
Denna unika CDC-finansierade prospektiva studie följde 253 patienter i ett samhälle som insjuknade i EBV (körtelfeber), Q-feber eller Ross River-virus i 12 månader efter infektionstillfället. 11% av dem utvecklade CFS. Siffran var ungefär densamma för de olika patogenerna. Den enskilda faktor som bäst predikterade utveckling av CFS var svårighetsgraden av den inledande infektionen. Psykiatriska eller demografiska faktorer hade ingen inverkan. Studien etablerar att ME/CFS kan följa på infektioner av olika patogener och att fysiska faktorer, inte psykiska, predikterar sjukdomen.
BMJ 2006: Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study
Norska studier: Cancermedicin kan hjälpa ME-sjuka
Norska onkologer har i tre studier visat lovande behandlingseffekt vid ME/CFS av cancermedicinen Rituximab, en s k monoklonal antikropp som hämmar B-celler. En stor multicenterstudie genomförs i Norge 2015-2017.
Onkologerna Øystein Fluge och Olav Mella vid Haukeland universitetssykehus upptäckte effekten av Rituximab-behandling vid ME/CFS av en slump. De behandlade för ett antal år sedan en cancerpatient som också hade ME/CFS, och hon blev under behandlingen dramatiskt bättre i sina ME/CFS-symptom.
Efter en mindre pilotstudie genomförde Fluge och Mella en dubbelblind placebokontrollerad studie med 30 väldefinierade ME/CFS-patienter. 15 patienter behandlades med Rituximab och 15 fick placebo. Tio av ME/CFS-patienterna som fick Rituximab (67%) förbättrades. Nio av dem upplevde ”kraftig förbättring”. 2015 publicerades en uppföljande studie med en liknande andel responderande patienter (64%), som även visade att ett underhållsprotokoll minskade risken för återfall.
Eftersom Rituximab verkar genom att minska antalet B-lymfocyter och därmed minska cirkulerande autoantikroppar, är forskarnas hypotes att ME/CFS kan vara en sjukdom med en autoimmun komponent. En dubbelblind placebokontrollerad studie av 152 patienter vid fem sjukhus i Norge pågår, med beräknat avslut 2017.
PLOS ONE 2011: Benefit from B-lymphocyte depletion using the anti-CD20 antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A double-blind and placebo-controlled study
PLOS ONE 2015: B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment
Avvikande proteinprofil i ryggmärgsvätskan
Amerikanska och svenska forskare har i denna studie analyserat proteiner i ryggmärgsvätskan och funnit att ME/CFS-patienter har avvikande proteinprofil jämfört både med friska personer och patienter med kronisk borrelia. Resultaten tydde på att ME/CFS-patienterna hade kraftigt nedsatta reparationsmekanismer och ett aktiverat inflammationssystem.
PLoS One 2011: Distinct cerebrospinal fluid proteomes differentiate post-treatment Lyme disease from chronic fatigue syndrome
Avvikande genuttryck efter ansträngning
Forskarna Alan Light och Kathleen Light har påvisat avvikande genuttryck hos ME/CFS-patienter efter ansträngning, något som kan indikera varför ME/CFS-patienter lider så svårt av Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring av samtliga symptom.
Journal of Internal Medicine 2012: Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia syndrome.
Differences in metabolite-detecting, adrenergic, and immune gene expression after moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrome, patients with Multiple Sclerosis, and healthy controls
Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlös försämring) fysiskt påvisbart: Avvikelser i syreupptagning hos ME/CFS-patienter vid upprepade maxcykeltester
Forskare inom träningsfysiologi har kunnat visa att ME/CFS-patienter fysiskt uppvisar Post-Exertional Malaise, ansträngningsutlöst försämring. Vid maxcykeltester två dagar i rad uppvisar ME/CFS-patienter dag 2 signifikant försämrade värden för syreupptagningsförmåga både vid maxansträngning och vid anaerobiska tröskeln, medan såväl friska personer som patienter med andra sjukdomar upprepar samma värden dag 1 och dag 2. Denna forskning har därmed påvisat särskiljande fysiologiska mätvärden för ME/CFS-patientgruppen vid upprepad ansträngning. De mest betydelsefulla mätvärdena är aerobisk kapacitet (VO2peak) och syreupptagning vid anaerobiska tröskeln (VO2AT).
Ett antal forskargrupper använder nu ”Stevens Protocol”, utarbetat för ME/CFS-patienter, med maxcykeltester med 24 timmars mellanrum och specifika mätmetoder (CPET) i pågående studier.
J Transl Med. 2014. Inability of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients to Reproduce VO2peak Indicates Functional Impairment
Physical Therapy 2013. Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements to Identify Individuals With Chronic Fatigue Syndrome
Journal of Chronic Fatigue Syndrome 2007: Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise
J Women’s Health 2010: Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome
Immunstörningar kan förklara kroniskt trötthetssyndrom
I Läkartidningen skriver Gerhard Gottfries, professor emeritus, Michael Matousek, med dr, PhD samt Olof Zachrisson, med dr, PhD, (samtliga Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet) att de biologiska fynden i ME/CFS-forskningen tyder på somatogenes.
Läkartidningen 2009: Immunstörningar kan förklara kroniskt trötthetssyndrom
Och det svenska vårdsystemet forsätter att förneka att det rör sig om Fysisk/kroppslig/somatisk sjukdom 
? Hur är det möjligt?
Medlemmen Ewa
