Jag simmar / rör mig en timme varje dag, sen nåt år tillbaka, och utan problem.
Men då jag insjuknade ville en svensk sjukgymnast ha mig att “gå med stavar så fort du bara kan”. Jag testade tio meter, och hamnade i sängen i två dygn med en enorm yrsel.
Då gav jag mig av till Asien för att få vård, och jag är numera helt återställd. Skolan anser således att sjukdomen är botbar via metoder som används utomlands.
Vi blir enbart sjukare av motion, och det kommer en dag då vi både kan och vill ut och gå därför att då har vi återfått vår frihet.
Om du har läkare, kuratorer, personal på VC, anhöriga som tjatar om motion bör du hänvisa till Riksföreningen, som också säger ifrån nedan. Ingen tvångsmotion! Den som kan och vill röra sig ska göra det men aldrig pressa sig till det.
Skippa ilskan
Men man bör inte bli arg på dem för de ser och hör förmodligen att vi flåsar för absolut ingenting. Vi kan inte gå upp för en trappa, och en del kan inte ens hänga tvätt utan att flåsa våldsamt. Gissningsvis tror de att vi är har dålig kondis.
Men det är ett av symtomen, som hänger samman med att vi inte får upp tillräckligt med syre i hjärnan, därför att PH-värdet är tilltufsat. De “ser” rätt, kan man säga, men de har fel.
Det är viktigt att du får stopp på dem!
Vad är ME/CFS?
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.
Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, är klassad som neurologisk (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.
I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” (Post-Exertional Malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.
Diagnos ställs genom uteslutningsdiagnostik, där ett antal kriterier ska uppfyllas. Läs diagnoskriterierna för ME/CFS.
Forskning har visat att det på gruppnivå finns avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomsgraden kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande.
Kan inte botas – men symtomen kan lindras
Det finns i dag ingen behandling som botar sjukdomen. Däremot kan medicinsk symtomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symtomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet. Läs om behandlingar mot ME/CFS.
RME har sammanfattat en beskrivning av sjukdomen i en informationsfolder (pdf) som också är lämplig att ha med sig till sin läkare eller ge till släkt och vänner.
Neurologisk sjukdom som kan drabba vem som helst
Det har tyvärr funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är mycket missvisande. Några av dem är att det skulle vara en ”modediagnos” som bara drabbar medelålders kvinnor, eller ett psykosocialt syndrom. Det har också funnits sammanblandningar mellan ME/CFS och symtomet allmän långvarig trötthet.
I själva verket är ME/CFS en neurologisk sjukdom (G 93.3) som drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen. ME/CFS skiljer sig markant från generell trötthet, stressproblematik och depression, och ska inte heller förväxlas med primära sömnproblem. En ME/CFS-kunnig läkare kan enkelt skilja ut ME/CFS-sjuka från övriga patientgrupper med hjälp av Kanada-kriterierna, utredning/provtagning och patientens sjukdomshistoria. Typiskt för ME/CFS är att de flesta insjuknar i samband med en infektion, att man har en stark sjukdomskänsla i kroppen och att man förvärras av aktivitet. Källa
Ok, tack Lena! 🙂
De har tagit bort det, fråga föreningen.
Hej,
Det går inte att få fram power-point presentationen gällande ME / CFS ovan. Finns den på något annat ställe?
Med vänlig hälsning,
Marita Westling